REV NEUROL 2008; 46 (10): 582-588582
ORIGINAL
INTRODUCCIÓN
La enfermedad de Alzheimer (EA) se caracteriza por un progre-
sivo deterioro cognitivo y funcional que limita la capacidad pa-
ra el desarrollo de las actividades de la vida diaria (AVD). El pa-
ciente precisa más supervisión, atención y ayuda a medida que
evoluciona la enfermedad. La prestación de esta asistencia pro-
duce un fuerte impacto en el entorno del paciente, y especial-
mente en su cuidador principal (CP) [1]. La carga del cuidador
hace referencia a las consecuencias derivadas de la atención a
pacientes con demencia y representa un riesgo para la propia sa-
lud física y mental del CP [2-4]. La depresión, la ansiedad o el
empeoramiento de la salud física en los cuidadores son conse-
cuencias frecuentes de la carga [5,6]. La presencia de síntomas
psicológicos y conductuales (SPCD) y la dependencia en las
AVD se ha asociado a altos niveles de carga o sobrecarga [7-10].
El exceso de carga o sobrecarga se ha asociado con la institucio-
nalización del paciente [11,12].
En nuestro medio, en el 70% de los casos la figura de CP
suele desarrollarla la pareja o los hijos [13,14]. Las característi-
cas personales, económicas y sociales de los cuidadores también
determinan la percepción de carga que soportan [15]. Las cuida-
doras suelen expresar mayor carga que los hombres [8] y los hi-
jos, que también perciben niveles de carga superiores que las pa-
rejas [16]. Otras variables sociodemográficas del cuidador, como
la edad, convivir con el paciente, tener otras cargas familiares
que atender y/o mantener la actividad laboral, también inciden
de forma significativa en la percepción de la carga [11].
La percepción de carga depende de la interacción entre la
carga física, la psicológica y la social [15]. En este sentido, ade-
más del grado de dependencia del paciente, la percepción del
cuidador de los problemas, de la capacidad para afrontarlos, y la
percepción subjetiva de autoeficacia o del respaldo social tam-
bién son determinantes fundamentales en la percepción de la
carga [10,17,18].
Existen distintos instrumentos destinados a la medición del
grado de carga de los cuidadores [19-21], aunque la escala de
carga de Zarit (EC) [22], con unas propiedades psicométricas
satisfactorias, es la más extendida y utilizada [23-26].
El objetivo principal de este estudio fue determinar la es-
tructura factorial de la EC, conocer las diferencias entre los fac-
tores según las características clínicas y sociodemográficas de
los pacientes y las de sus cuidadores. El objetivo secundario fue
determinar el efecto de la evolución clínica de la EA sobre los
factores de la EC tras un período de dos años de seguimiento.
SUJETOS Y MÉTODOS
Diseño
Estudio prospectivo y observacional de 24 meses de duración.
Muestra
La muestra estuvo formada por pacientes diagnosticados de demencia tipo
EA según criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales, cuarta edición (DSM-IV) [27], y de probable EA según criterios
del National Institute of Neurological Disorders and Stroke-Alzheimer Di-
sease Related Disorders Associations (NINCDS-ADRDA) [28], de grave-
dad mínima y leve según criterios del Cambridge Examination for Mental
Disorders of the Elderly (CAMDEX) [29,30] que participaron en el estudio
longitudinal ‘Evolución de la Demencia tipo Alzheimer y la repercusión en
la Carga del Cuidador’ (EDAC). Se remitió a todos los pacientes de forma
ambulatoria a la Unidad de Valoración de la Memoria y las Demencias del
Hospital Santa Caterina para su valoración y diagnóstico. El estudio fue
aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Institut d’Assis-
tència Sanitària.
DISTRIBUCIÓN FACTORIAL DE LA CARGA EN CUIDADORES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Resumen. Introducción. La enfermedad de Alzheimer (EA) provoca una necesidad de asistencia a los pacientes que puede
provocar estados de carga física, emocional y psicológica en los cuidadores. Los objetivos de este estudio fueron determinar
la estructura factorial de la escala de carga de Zarit (EC), establecer las diferencias entre los factores según las característi-
cas de pacientes y cuidadores y determinar el efecto de la evolución de la enfermedad sobre los factores de la EC durante un
período de dos años. Sujetos y métodos. Estudio prospectivo y longitudinal en cuidadores no formales de pacientes con EA.
Participaron 463 pacientes diagnosticados de EA probable. La media de edad fue de 75,2 años. A todos los sujetos se les ad-
ministró el protocolo de estudio semestralmente durante un período de 24 meses. Se evaluó la capacidad cognitiva y funcio-
nal del paciente y la presencia de síntomas psicológicos y conductuales. Al cuidador principal se le administró la EC de Za-
rit. Resultados. Los 21 ítems de la EC se distribuyeron en cinco factores que explicaron el 59,7% de la varianza total de la
puntuación. El análisis multivariante identificó la agresividad, la apatía, la irritabilidad, la edad del cuidador y su relación
familiar como los principales causantes de la carga. Conclusiones. Este estudio confirma la estructura multidimensional de
la EC y aporta información sobre el efecto que las distintas variables clínicas de los pacientes y sociodemográficas de los cui-
dadores provocan sobre la carga. [REV NEUROL 2008; 46: 582-8]
Palabras clave. Análisis factorial. Carga. Cuidador. Deterioro cognitivo. Enfermedad de Alzheimer. Factores sociodemográficos.
Aceptado tras revisión externa: 26.03.08.
a Unitat de Recerca. b Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències.
Institut d’Assistència Sanitària. Salt, Girona, España.
Correspondencia: Dr. Oriol Turró Garriga. Unitat de Recerca. Institut
d’Assistència Sanitària. Doctor Castany, s/n. E-17190 Salt (Girona). Fax:
+34 972 189 017. E-mail: recerca@ias.scs.es
© 2008, REVISTA DE NEUROLOGÍA
Distribución factorial de la carga en cuidadores
de pacientes con enfermedad de Alzheimer
O. Turró-Garriga a, O. Soler-Cors a, J. Garre-Olmo a,
S. López-Pousa a,b, J. Vilalta-Franch b, S. Monserrat-Vila a,b

CARGA EN CUIDADORES DE ALZHEIMER
REV NEUROL 2008; 46 (10): 582-588 583
Métodos
Se citó a los pacientes en la primera visita para explicar los objetivos del es-
tudio y solicitar su participación. En la visita basal se definió al CP como la
persona que se encargaba de ayudar al paciente en sus necesidades básicas e
instrumentales de la vida diaria y que le supervisaba en su domicilio. Se re-
cogió información a partir de la entrevista estructurada del CAMDEX. En la
visita basal y en las visitas de seguimiento semestrales los neuropsicólogos
administraron al paciente el Cambridge Cognitive Examination Revised
(CAMCOG-R) para valorar su capacidad cognitiva, y al cuidador se le ad-
ministró la EC, el Neuropsychiatric Inventory (NPI) [31,32] para valorar los
SPCD, y la Rapid Disability Rating Scale 2 (RDRS-2) [33,34] para valorar la
discapacidad funcional.
La EC es un instrumento autoadministrado de evaluación de la carga que
consta de 22 ítems de respuesta tipo Likert que reflejan la percepción y los sen-
timientos habituales de los cuidadores. El rango de puntuación es de 22 a 110
puntos, y a mayor puntuación, mayor carga percibida por parte del cuidador. El
punto de corte entre ausencia de carga y carga leve se encuentra en los 46 y los
47 puntos, y entre carga leve e intensa, entre los 55 y los 56 puntos [26].
La batería del CAMCOG-R evalúa de forma objetiva múltiples funciones
cognitivas. El rango de puntuación es de 0 a 107 puntos, y a menor puntua-
ción, mayor grado de deterioro cognitivo. En nuestro en-
torno, el punto de corte respecto al deterioro cognitivo se si-
túa en los 68 puntos [30].
La RDRS-2 es una escala diseñada para una evaluación
rápida de la discapacidad en pacientes ancianos compues-
ta por tres subescalas [33,34]. La primera está formada
por ocho cuestiones que valoran el grado de ayuda que ne-
cesita el paciente para realizar AVD. La segunda subesca-
la evalúa el grado de discapacidad que conlleva la altera-
ción de tres capacidades de relación (capacidad de comu-
nicación, audición y visión); también evalúa la atención
que precisa el paciente para la realización de determinadas
actividades como son la dieta, la medicación, la presencia
de incontinencia o la permanencia en la cama. La tercera
subescala evalúa tres problemas de ámbito neuropsiquiá-
trico (confusión, falta de cooperación y depresión). El ran-
go de la escala oscila entre 18 y 72 puntos, y a mayor pun-
tuación, mayor es el grado de discapacidad.
El NPI es un instrumento de valoración breve de la sin-
tomatología neuropsiquiátrica que se administra al cuida-
dor [31,32]. En 12 subescalas se evalúa la presencia de
ideas delirantes, alucinaciones, agitación/agresividad, de-
presión, ansiedad, euforia, apatía, desinhibición, irritabili-
dad/susceptibilidad, deambulación, alteraciones del sue-
ño, así como trastornos en la alimentación y su frecuencia
y gravedad. El rango de puntuación oscila entre 0 y 144
puntos.
Los datos referentes a las características sociodemográ-
ficas del cuidador se recogieron mediante un cuestionario
sociodemográfico protocolizado (edad, sexo, relación con
el paciente, lugar de residencia y situación laboral actual).
Análisis estadístico
Se realizó un análisis descriptivo de los datos de los pa-
cientes y de sus cuidadores mediante el cálculo de las fre-
cuencias relativas y absolutas para variables cualitativas y
de medidas de tendencia central y dispersión para las va-
riables cuantitativas.
Se realizó un análisis factorial de componentes principa-
les de los ítems de la EC. La extracción de los factores se
realizó a partir de valores propios ≤ 1 y se aplicó una rota-
ción varimax. Se utilizó el coeficiente α de Cronbach para
determinar la estimación de la consistencia interna de los
factores.
El análisis de las relaciones entre las características clí-
nicas de los pacientes y la carga de los cuidadores se reali-
zó mediante las pruebas t-test, ANOVA y coeficiente r de
Pearson o U de Mann-Whitney y Kruskall-Wallis según
los parámetros de normalidad de Shapiro-Wilk de los da-
tos y el tipo de variable.
El análisis de la evolución de la carga se realizó mediante regresiones
múltiples. Se utilizó como variables dependientes las puntuaciones de cada
factor y la puntuación total de la EC. Las variables independientes fueron
las puntuaciones del CAMCOG-R, la RDRS-2, el NPI y los datos sociode-
mográficos recogidos.
Para el análisis descriptivo y estadístico se utilizó el paquete estadístico
SPSS v. 14.0 para Windows, con una significación estadística para valores
de p ≤ 0,05.
RESULTADOS
La muestra estuvo formada por 463 pacientes con una edad media de 75,2
años (desviación estándar, DE: 6,6; rango: 48-89). El 71,1% de los partici-
pantes fueron mujeres. La media de edad de los cuidadores fue de 56,6 años
(DE: 15,6; rango: 21-87) y fueron mujeres en el 68,5%. En la tabla I se pre-
sentan las características sociodemográficas de los pacientes y los cuidado-
res. La puntuación basal del CAMCOG-R fue de 56,0 puntos (DE: 13,4;
rango: 14-88), la puntuación basal en la escala RDRS-2 fue de 26,2 puntos
(DE: 4,8; rango: 18-47). La puntuación basal en la escala NPI fue de 12,0
puntos (DE: 12,6; rango: 0-85).
Tabla I. Características sociodemográficas de los pacientes y cuidadores del estudio.
Pacientes (n = 463) Cuidadores (n = 463)
Sexo n (%) n (%)
Varón 134 (28,9) 145 (31,3)
Mujer 329 (71,1) 318 (68,7)
Edad (años) Mediana (DE) Mediana (DE)
Total 75,2 (6,6) 56,1 (15,6)
Varones 74,7 (6,5) 62,7 (16,0)
Mujeres 75,4 (6,6) 53,8 (14,5)
Estado civil n (%) n (%)
Soltero/a 15 (3,2) 46 (9,9)
Casado/pareja 278 (60,0) 389 (84,1)
Viudo/a 161 (34,8) 13 (2,8)
Separado/divorciado 9 (2,0) 13 (2,8)
No registrado – 2 (0,4)
Modus vivendi n (%) Relación con el paciente n (%)
Domicilio particular 290 (62,6) Pareja 189 (40,8)
Domicilio familiar 129 (27,9) Hijo(a) 212 (45,8)
Institución 9 (1,9) Otro 60 (13,0)
No registrado 35 (7,6) No registrado 2 (0,4)
Escolaridad n (%) Vive con el paciente n (%)
Analfabeto 52 (11,2) Sí 308 (66,5)
Escolaridad < 6 años 114 (24,6) No 153 (33,0)
Estudios primarios 181 (39,1) Trabaja n (%)
Estudios medios 66 (14,3) Sí 206 (44,5)
Estudios superiores 10 (2,2) No 255 (55,1)
No registrado 40 (8,6) No registrado 2 (0,4)
DE: desviación estándar.