Estudio de carga de cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Estudio piloto.

Abstract

Objetivos: Determinar el costo psicológico, social, y monetario asociado al cuidado por cuidadores no remunerados de personas con demencia en nuestro país. Método: Estudio prospectivo con administración de autoaplicada en base a cuestionarios utilizados internacionalmente para caracterizar población con demencia y estimar sobrecarga en cuidadores y costo directo e indirecto de las demencias. (ESOMAR, GDS, IQCODE, GHQ, NPI-Q, RUD, APGAR familiar, ZARIT, ADQL, QOL AD, EQ5D). Pilotaje del instrumento entre Agosto 2008 y Abril 2009.Análisis y modificación del formato en base a comprensión del instrumento por participantes. Elaboración instrumento definitivo a utilizar en segunda fase del proyecto. Resultados: 88 cuidadores encuestados, edad promedio 58,4 13,9 años, 81% mujeres. 88 pacientes, 65% mujeres, edad promedio 76,5 9,7 años; 75% de los pacientes de la muestra tiene afiliación de salud FONASA y el 85% reside en la Región Metropolitana. El promedio de severidad de la demencia es moderada 95% de los cuidadores presentan problemas de salud mental según GHQ; 62,5% de los cuidadores presenta sobrecarga intensa y sólo un 22,7% no presenta sobrecarga. Un 40% de los cuidadores percibe funcionamiento de su familia como deficiente-bajo. Los cuidadores dedican en promedio 7 hrs al día a asistencia en ABVD y 9 hrs al día en asistencia en AIVD; 26% de los cuidadores dejó de trabajar para cuidar al paciente, 46% buscaría trabajo si no tuviese que desempeñarse como cuidador. Se encontró correlación entre indicadores de sobrecarga (ZARIT) y de salud del cuidador (GHQ) (correlación de Pearson, 712; p < 0,001).No se encontró correlación entre indicadores de pérdida de funcionalidad en pacientes (ADQL) y sobrecarga de cuidador (ZARIT) (correlación de Pearson, 231; p = 0,9). Conclusiones: El cuidado de paciente con demencia se asocia a un alto costo social, alta sobrecarga y trastornos de salud mental. El grado de trastorno de la funcionalidad no se asocia con el grado de sobrecarga. Este estudio sugiere que el cuidado de pacientes con demencia se asocia a una alta comorbilidad en los cuidadores informales no remunerados. Para conocer el real impacto social y en salud de las demencias se debe considerar el binomio paciente cuidador.

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