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O COTIDIANO DA FAMÍLIA COM FILHOS PORTADORES DE FIBROSE
CÍSTICA: SUBSÍDIOS PARA A ENFERMAGEM PEDIÁTRICA
Maria Cândida de Carvalho Furtado1
Regina Aparecida Garcia de Lima2
Furtado MCC, Lima RAG. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem
pediátrica. Rev Latino-am Enfermagem 2003 janeiro-fevereiro; 11(1):66-73.
A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pelo aumento na produção de muco que, depositado em alguns
órgãos, causa: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor. Pretende-
se, neste estudo, descrever o cotidiano de famílias com filhos portadores de fibrose cística nos aspectos relacionados à
repercussão da doença crônica na dinâmica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados
empíricos a partir de entrevistas com 14 famílias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clínicas da
Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas:
envolvimento da família, aceitação/entendimento da doença e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependência
relacionada à doença, com desgaste físico e emocional, tanto da criança quanto da família. Implicações para a enfermagem:
constituição de modelos assistenciais que tenham a família como foco de atenção, considerando meio ambiente, estilo de vida
e promoção à saúde como seus fundamentos básicos.
DESCRITORES: fibrose cística, família, enfermagem pediátrica
THE ROUTINE OF FAMILIES WITH CHILDREN BEARING CYSTIC FIBROSIS:
SUBSIDIES FOR PEDIATRIC NURSING
Cystic Fibrosis is a genetic disorder characterized by the increase in the production of mucus whose accumulation on
some organs causes: chronic obstructive pulmonary disease, pancreatic insufficiency and a high level of electrolytes in sweat.
This study aims at describing the routine of families with children bearing cystic fibrosis as to the aspects concerning the effects
of that chronic disease on the family dynamics. To that end, a qualitative study was conducted. Empirical data were collected by
means of interviews with the families of patients aged less than 18 years old undergoing treatment at Hospital das Clínicas da
Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. The following themes emerged from the collected
data: family involvement, acceptance/understanding of the disease and coping with challenge. A dependent life was identified
which was related to the fact that the disease caused physical waste and emotional disturbance for both the child and the family.
Implications for nursing: constitution of care models focusing on the family by considering the environment, life style and health
as its basic fundamentals.
DESCRIPTORS: cystic fibrosis, family, pediatric nursing
EL COTIDIANO DE LA FAMILIA CON HIJOS PORTADORES DE FIBROSIS
QUÍSTICA: APORTES PARA LA ENFERMERÍA PEDIÁTRICA
La fibrosis quística es una enfermedad genética caracterizada por el aumento en la producción de moco que es
depositado en algunos órganos causando: enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia pancreática y nivel elevado
de electrolitos en el sudor. El objetivo de este estudio es describir el cotidiano de las familias con hijos portadores de fibrosis
quística en los aspectos relacionados a la repercusión de la enfermedad crónica en la dinámica familiar. Por lo tanto, se realizó
un estudio cualitativo, a través de la recolección de datos empíricos a partir de entrevistas con 14 familias de pacientes menores
de 18 años en tratamiento en el Hospital Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo.
De los datos emergieron los siguientes temas: compromiso de la familia, aceptación/entendimiento de la enfermedad y
enfrentamiento de desafíos. Identificamos una vida de dependencia relacionada con la enfermedad y desgaste físico y emocional
del niño y de la familia. Implicaciones para la enfermería: constitución de modelos asistenciales que tengan la familia como
foco de atención, considerando el medio ambiente, estilo de vida y promoción a la salud como sus fundamentos básicos.
DESCRIPTORES: fibrosis quística, familia, enfermería pediátrica
1 Mestranda do Programa de Pós Graduação em Enfermagem em Saúde Pública, Especialista em Laboratório, Seção de Apoio Laboratorial, e-
mail: mariacandida@netsite.com.br; 2 Orientadora, Professor Doutor, e-mail: limare@eerp.usp.br. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da
Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem
Artigo Original
Rev Latino-am Enfermagem 2003 janeiro-fevereiro; 11(1):66-73
www.eerp.usp.br/rlaenf

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INTRODUÇÃO
A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença
sistêmica, hereditária, autossômica recessiva, crônica e
progressiva; é comum na raça branca e atinge igualmente
ambos os sexos. O paciente portador dessa doença
apresenta secreções mucosas espessas e viscosas,
obstruindo os ductos das glândulas exócrinas, que
contribuem para o aparecimento de três características
básicas: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência
pancreática com má digestão/má absorção e conseqüente
desnutrição secundária, além de níveis elevados de
eletrólitos no suor(1-3).
A Fibrose Cística atinge aproximadamente 1:2.500
crianças nascidas-vivas da raça branca, incidência que
diminui para indivíduos da raça negra na proporção
1:17.000(4). A expectativa de vida tem crescido nos últimos
anos com os avanços tecnológicos que auxiliam no
diagnóstico e terapêutica. Muitos autores estimam uma
sobrevida em torno de 25 a 30 anos(5-7). Para alcançar
essa sobrevida, o diagnóstico deve ser o mais precoce
possível, devendo o tratamento, desde cedo, ser conduzido
por profissionais adequadamente treinados(8). Outros
fatores também podem influenciar as taxas de sobrevida
desses pacientes, quais sejam: melhor suporte nutricional;
terapia antibiótica precoce e mais agressiva;
desenvolvimento de centros de referência para diagnóstico
e tratamento da doença cujo objetivo principal seja a
melhoria na qualidade de vida desses pacientes, além da
existência de suporte médico e promoção da educação
dos pacientes e suas famílias(9).
REPERCUSSÕES DA DOENÇA CRÔNICA
INFANTIL SOBRE A FAMÍLIA
O estudo sobre família, neste contexto, surge da
necessidade de explicitar sua atuação frente à doença
crônica que afeta um de seus membros.
Para que possamos compreender o significado
da palavra família é necessário defini-la, e dentre as várias
definições, citamos a seguinte: que são relacionamentos
em que pessoas vivem juntas, estão comprometidas,
formando uma unidade econômica, cuidam dos mais
jovens e se identificam entre si e no grupo a que
pertencem (10). Diante das diferentes definições
encontradas, escolhemos esta, pois se refere às situações
que vivenciam e que nos fazem compreender o significado
que as fazem perceber que são famílias.
Até pouco tempo, as famílias eram afastadas das
crianças que se encontravam internadas em verdadeiras
situações de isolamento, pois acreditava-se que, assim,
evitava-se a disseminação das infecções. As visitas eram
programadas, e o pais não podiam, na maioria da vezes,
entrar no local onde o filho encontrava-se internado. A partir
da promulgação da lei nº 8069, em 1990, que regulamenta
o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA)(11), as
crianças passaram a ter o direito do acompanhamento do
pai ou responsável durante as internações.
Na atualidade, observa-se um movimento de
incentivo à participação e envolvimento da família no
cuidado, identificando o importante papel que assume no
processo saúde/doença/cuidar(12). Neste estudo, conhecer
a família, a sua constituição, a relação entre os membros
que a compõem, quem são, como é seu cotidiano, como
reestruturam a vida familiar frente à condição crônica de
seu(s) filho(s) e como participam do cuidado prestado, é
de fundamental importância.
A existência de uma doença crônica afeta toda a
família e gera momentos difíceis com avanços e
retrocessos nas relações entre seus membros(13). O
cuidado à criança com doença crônica consome da família
energia e tempo e retira sua privacidade; pode também
provocar isolamento social e emocional. Em contrapartida,
se a família tem conhecimento sobre a doença, o
tratamento e os recursos disponíveis, seus níveis de
estresse e ansiedade podem diminuir significativamente(14-
15).
Pelo fato de essa doença atingir variados
sistemas, é necessário um cuidado complexo e contínuo
para a promoção de uma condição estável do paciente.
Essa atenção em tempo integral faz com que os
responsáveis pelo cuidado necessitem conhecer a doença
e a terapêutica para possibilitar a assistência desejada,
No entanto, apenas o saber clínico é insuficiente. É
importante conhecer como e quanto a família foi afetada
em todos os seus aspectos (sociais, emocionais e
financeiros).
OBJETIVOS
Traçamos como objetivo deste estudo: descrever
o cotidiano das famílias com filhos portadores de fibrose
cística, buscando apreender aspectos necessários para
implementação de uma assistência visando à melhoria
na qualidade de vida do binômio pacientes/famílias.
Rev Latino-am Enfermagem 2003 janeiro-fevereiro; 11(1):66-73
www.eerp.usp.br/rlaenf
O cotidiano da família...
Furtado MCC, Lima RAG.