Socialization of children and adolescents with cystic fibrosis: support for nursing care

Abstract

The aim of this paper is to identify the routine (school, work, free time activities and relationships with friends and family) of children and adolescents with Cystic Fibrosis (CF) through their experiences and identify situations that can affect these routines. The objects of analysis of this research are children and adolescents with CF who attend a teaching hospital in a city of the State of São Paulo - Brazil. It is a qualitative research, with data collection based on open interviews and patient charts. The data brought the following themes: misleading knowledge about the disease, concern with self-image, search for self-care and hope of improvement in the future. The results evidence the repercussion of CF in those patients' socialization process, evidencing the importance of health professionals knowing about these demands and incorporating them into the care plan, with a view to effective interventions to promote infant-juvenile growth and development.La finalidad de este estudio es conocer el día a día (escuela, trabajo, actividades de ocio e interacciones con la familia y amigos) del niño y del adolescente con Fibrosis Quística (FQ) a partir de sus propias vivencias e identificar situaciones que puedan interferir en esa cotidianidad. Los sujetos de la investigación son niños y adolescentes portadores de Fibrosis Quística bajo seguimiento en un hospital-escuela del interior del Estado de São Paulo, Brasil, con edad entre 7 y 18 años. Efectuamos una investigación con aproximación cualitativa. Los datos empíricos fueron recopilados mediante el análisis de registros médicos y entrevistas abiertas, revelando los siguientes temas: conocimiento equivocado sobre la enfermedad; preocupación con el autoimagen; búsqueda por autocuidado y esperanza de mejoras en el futuro. Los resultados evidencian las repercusiones de la Fibrosis Quística en el proceso de socialización de esos pacientes, es importante que los profesionales de salud conozcan esas demandas y las incorporen al plan de cuidados, con vistas a intervenciones efectivas que promuevan el crecimiento y desarrollo infanto-juvenil.O presente estudo tem por objetivo conhecer o dia-a-dia (escola, trabalho, atividades de lazer e interações com a família e amigos) da criança e do adolescente com Fibrose Cística (FC), a partir de suas próprias vivências, bem como identificar situações que possam interferir nesse cotidiano. Os sujeitos da pesquisa são crianças e adolescentes portadores de Fibrose Cística em acompanhamento num hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Trata-se de pesquisa com abordagem qualitativa, com coleta de dados empíricos realizada mediante análise de prontuários e entrevista aberta. Dos dados, emergiram os seguintes temas: conhecimento equivocado sobre a doença; preocupação com a auto-imagem; busca pelo autocuidado e esperança de melhorias no futuro. Os resultados evidenciam as repercussões da Fibrose Cística no processo de socialização desses pacientes, salientando a importância dos profissionais de saúde conhecerem essas demandas e incorporarem-nas ao plano de cuidados, visando a intervenções efetivas que promovam o crescimento e o desenvolvimento infanto-juvenil.