Niveles y motivos de satisfacción o insatisfacción en los familiares de los fallecidos en una unidad de cuidados paliativos

Abstract

Niveles y motivos de satisfacción o insatisfacción en los familiares de los fallecidos en una unidad de cuidados paliativos Levels and reasons for satisfaction or dissatisfaction in the relatives of the deceased in a palliative care unit RESUMEN Objetivo: conocer el nivel y motivos de satisfacción o insatisfacción de los familiares de fallecidos a lo largo del 2011 en una unidad de cuidados paliativos (UCP) de la Comunidad de Madrid. Método: estudio descriptivo, por autoinforme anónimo y voluntario enviado mediante correo postal, que incluía variables demográficas del encuestado (familiar), su relación con el fallecido, 9 preguntas cerradas relativas a la calidad de la atención recibida, valoración global de la atención recibida, ambiente percibido en el equipo de UCP y tres preguntas abiertas sobre motivos de satisfacción o insatisfacción. Resultados: respondieron 66 personas al cuestionario, con una media de edad de 59,02 años. La tasa de respuesta fue del 27,5%. Un 28,8% (19) hombres y un 71,2% (47) mujeres, con estudios. El fallecido era progenitor en un 56,1% y cónyuge en un 40,9%. La valoración global media fue de 9,11. Entre el 90% y el 98,5% contestaron que el dolor de su familiar se controló bien, su familiar tuvo buena calidad de vida antes de morir, su muerte fue tranquila y en paz, tuvo la suficiente ayuda del equipo para enfrentarse con la enfermedad y la muerte, tuvo facilidades para hablar con cualquier miembro del equipo, y se sintió satisfecho con la información recibida sobre la enfermedad y su evolución. El 50,8% creía que no tenía temas pendientes, el 29,2% que recibió ayuda en este sentido, y el 15,4% no la recibió. El 74,6% está elaborando el duelo adecuadamente; el 88,9% contestó que la coordinación con este otro equipo (de atención al duelo) se realizó de forma adecuada. El ambiente del equipo se valoró principalmente como acogedor y amable. Los motivos de satisfacción hacen referencia al trato recibido "exquisito, aseo, comida, amabilidad y empatía, delicadeza, calor humano y voluntarios" y, en general, "las instalaciones". Los de insatisfacción, a la "falta de información del médico y la atención de distintos profesionales (psicólogo, fisioterapeuta, trabajador social y sacerdote)". Conclusiones: destacamos que la asistencia integral incluye los aspectos más humanos y propios de la esfera íntima; las personas en situación de vulnerabilidad los agradecen o echan de menos cuando no los reciben. PalabRas Clave: cuidados paliativos, cuidador principal, encuesta de satisfacción, control de calidad asistencial. ABSTRACT Objective: to know level and reasons for satisfaction or dissatisfaction in the relatives of deceased throughout 2011 in a CPU from the community of Madrid. Method: descriptive study, by anonymous and voluntary self-report sent via postal mail, including demographic variables of the respondent (relatives), their relationship with the deceased, 9 closed questions relating to the quality of care received, overall assessment of care received, environment perceived in the CPU and 3 open questions on reasons for satisfaction or dissatisfaction. Results: 66 people answered to the questionnaire with mean age 59,02. The response rate was 27.5%. 28.8% (19) men and 71.2% (47) women, with studies. The deceased was parent 56.1% and spouse by 40.9%. The average overall score was 9.11. Between 90% and 98.5% answered that his relative pain was well controlled, had a good quality of life before dying, his death was peaceful and in peace, had sufficient support team to deal with the illness and death, had facilities to speak to any member of the team and felt satisfied with the information received about the disease and its evolution. 50.8% believed that he had no outstanding issues, 29.2% who received assistance in this regard, 15.4% not received. 74.6% is preparing the grief properly, 88.9% replied that coordination with the other (grief support) team was proper. The atmosphere of the team was mainly assessed how welcoming and friendly. The reasons for satisfaction make reference to the treat "exquisite, toilet, food, friendliness and empathy, delicacy, voluntary and human heat" and general "facilities". Dissatisfaction to the "lack of information from the physician and the attention of various professionals (psychologist, physiotherapist, social worker and priest). Conclusions: we highlight the overall assistance includes aspects of the human and intimate sphere, vulnerable people appreciate them or miss when they do not receive them.