Discapacidad Intelectual en Primera Infancia: La Perspectiva de los/as Hermanos/as de Niños/as con Síndrome de Down

Abstract

El estudio se inscribe en el ámbito de la Atención Temprana (AT). Se propuso aportar al abordaje de la discapacidad intelectual (DI), desde una perspectiva sistémico-familiar, relevando el aporte de los agentes socio-familiares en la construcción del fenómeno. Para ello, se ocupó de otorgar voz a los/as hermanos/as de niños/as con síndrome de Down, indagando en sus representaciones socio-cognitivas (concepciones, actitudes y sentimientos) respecto de sí mismos, sus hermanos/as en situación de DI y su rol en la familia. El diseño metodológico de corte cualitativo se valió de entrevistas en profundidad orientadas por guion temático. El grupo de estudio se conformó con 18 hermanos/as chilenos/as y 2 inmigrantes asistentes a tres centros de AT de Santiago de Chile. Los resultados apuntan a concepciones definidas sobre la DI, actitudes que oscilan entre un distanciamiento temporal y un mayor grado de comprensión del fenómeno, sentimientos iniciales de frustración, pena, rabia e invisibilización personal, familiar y proyecciones profesionales asociadas a la DI. Descriptores: Discapacidad intelectual; Primera infancia; Hermanos; Hermanas; Familia. The study falls within the scope of Early Care and Intervention. It was proposed to contribute to the approach of intellectual disability (ID), from a systemic-family perspective, stressing the contribution of socio-family agents in the construction of the phenomenon. In order to do so, he gave voice to the brothers and sisters of children with Down's syndrome, investigating their socio-cognitive representations (conceptions, attitudes and feelings) about themselves, his brothers and sisters in ID situation and his role in the family. The qualitative methodological design used in-depth interviews oriented by thematic script as tools for collecting/producing information, based on family-centered approaches. The study group consisted of 18 Chilean brothers and sisters and 2 immigrants attending three stimulation and early care centers in Santiago of Chile. The results point to defined conceptions about ID, attitudes ranging from a temporary distance to a greater degree of understanding of the phenomenon, initial feelings of frustration, grief, rage and personal and family invisibilization and professional projections associated with ID.