Percepción de la lepra y las discapacidades antes del diagnóstico en Recife, Brasil

Abstract

Este artículo presenta un estudio de casos y controles realizado en Recife, Brasil, entre noviem-bre de 1993 y julio de 1994. En él se investigó cómo influyen la percepción y las apreciaciones de los propios pacientes de lepra en el proceso de manejar la enfermedad y en la utilización de los servicios de salud. La muestra estuvo constituida por 183 pacientes de 20 a 70 años de edad, residentes en Recife, que acudieron en busca de un diagnóstico a los servicios de dermatología sanitaria de dos centros de referencia de las regiones politicoadministrativas tercera, cuarta y sexta. Se clasificaron como casos los 64 pacientes que tenían discapacidades o lesiones precur-soras de discapacidad; los 119 restantes se consideraron controles. Todos fueron diagnostica-dos durante el período de la investigación. En el análisis se ajustó según sexo, edad, escolari-dad y antecedentes de la enfermedad de Hansen de los pacientes. El estudio reveló la coexistencia de dos tipos de "invisibilidad" de la enfermedad en una zona endémica en expansión: 1) para los pacientes de ambos grupos, la baja frecuencia de modelos explicativos, espontáneos, relacionados con la dolencia, aun en presencia de ante-cedentes de la enfermedad, y 2) para los profesionales sanitarios, las limitaciones de la de-tección. Puesto que afectan a las decisiones relacionadas con el manejo individual y colec-tivo de la enfermedad, esas deficiencias constituyen por sí mismas un factor de riesgo y representan un obstáculo para la eliminación de la lepra como problema de salud pública. RESUMEN En las zonas urbanas, las caracterís-ticas de la organización social del espacio y las condiciones materiales existentes afectan la dinámica pobla-cional de enfermedades como la lepra (1). En Recife, Brasil, desde 1988 se ha registrado un aumento sistemático de las tasas de detección de la enferme-dad en ambos sexos independiente-mente de la edad, sobre todo las de las formas clínicas tuberculoide y dimorfa (2, 3). Esta situación incrementa el riesgo de desarrollo precoz de disca-pacidad, ya que no puede garantizarse un diagnóstico temprano o un trata-miento adecuado. La experiencia de cada individuo está sometida a la influencia de las relaciones sociales en las que se de-sarrolla su vida (4). Por lo tanto, las decisiones que toman los enfermos en cuanto a dónde y cuándo buscar ayuda o acudir a algún centro de salud en especial dependen de los conoci-mientos que tienen sobre su enferme-dad y de la experiencia acumulada en el seno de la familia y en las redes de apoyo sociales e institucionales. Estas desempeñan un papel impor-tante, pues condicionan los valores de los enfermos y sus necesidades de salud (4-7). La imagen social de la lepra sigue asociándose estrechamente con el de-sarrollo de deformidades físicas, aun-que la matriz cultural de su estigmati-zación en el pasado incluía también la incurabilidad y la contagiosidad como creencias que contribuían al manteni-miento de fuertes prejuicios contra los Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 3(5), 1998 293 1 Investigación financiada por el Programa Especial de Investigaciones y Enseñanzas sobre Enferme-dades Tropicales PNUD/Banco Mundial/OMS (Proyecto ID-920523).