Les directives anticipées des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer : comment faire pour bien faire?

Abstract

La loi sur les soins de fin de vie est effective au Québec depuis quelques semaines. Cette loi prévoit la création d’un régime de directives médicales anticipées . Le respect des directives anticipées (DA) émises en prévision d’une inaptitude s’avère un moyen éthique bienfaisant d’assurer l’autodétermination du malade dans un contexte où l’inaptitude des personnes est totale et de courte durée (ex. : cancer en phase terminale). Mais qu’en est-il lorsque la perte des habiletés décisionnelles est graduelle et échelonnée sur une longue période de temps comme c’est le cas des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA)? Bien que la déchéance cognitive associée à la DTA rend légitime le recours aux DA pour favoriser l’autodétermination de ces personnes, se fier uniquement à des souhaits émis verbalement ou par écrit à ses proches ou à son médecin pour orienter les soins est une démarche apparaissant éthiquement risquée. Une révision de la littérature rattachée aux DA, l’étude des particularités cliniques associées à la DTA et l’analyse critique d’un cas clinique fictif, nous permettent d’énoncer la nécessité du développement d’une approche graduelle de revalidation des ententes qui tient compte des DA de la personne souffrant d’une DTA, tout en pondérant ses souhaits à son opinion en temps réel, sa qualité de vie actuelle et celle de son soignant. Le déploiement bienfaisant des DA repose sur la capacité des acteurs impliqués à considérer cette démarche comme un processus de revalidation des ententes. Ce changement nécessaire de paradigme assure que l’actualisation de l’autodétermination des personnes atteintes d’une DTA ne se fasse pas au détriment de leur dignité, leur sécurité et leur intégrité. Une telle approche demeure à développer et à promouvoir pour les personnes atteintes d’une DTA au Québec. Des politiques de santé en ce sens et des repères normatifs spécifiques à cette clientèle doivent être rapidement mis de l’avant dans le contexte où le Québec associe le développement d’un régime de « directives médicales anticipées » à la Loi sur les soins de fin de vie. The Law on End of Life Care is now effective in Quebec. This law provides for a system of advanced medical directives. Respecting advanced directives (AD) issued in anticipation of incapacity can be a beneficial ethical way to ensure self-determination of the patient in a context where a person’s incapacity is total and of short duration (e.g., terminal cancer). But what about when the loss of decision-making abilities is gradual and spread over a long period of time, as is the case of people with Alzheimer’s type dementia (ATD)? Although the cognitive decline associated with ATD legitimizes the use of AD to promote self-determination of these people, relying solely on a person’s wishes expressed verbally or in writing to their relatives or physician to guide care is an approach that can be ethically risky. A review of the literature on AD, a study of the clinical features associated with ATD, and a critical analysis of a fictitious clinical case will help demonstrate the need for developing a gradual approach to revalidate agreements that take into consideration the AD of the person with a ATD while weighing their wishes and views in real time, their current quality of life and that of their caregiver. The beneficial deployment of AD relies on the ability of the actors involved to consider this as a process of revalidation of agreements. This necessary paradigm shift will ensure that actualising the self-determination of people with ATD does not come at the expense of their dignity, safety and integrity. Such an approach remains to be developed and promoted for people with ATD in Quebec. Health policies that move in this direction, as well as specific normative benchmarks for this clientele, are needed rapidly in the current Quebec context, which is joining the development of a system of “advanced medical directives” with a Law on End of Life Care.