Convivendo com a criança com hidrocefalia: experiência da família

Abstract

A hidrocefalia determina para a família e a criança uma situação crônica a ser enfrentada em que é preciso adaptar papéis e buscar suprir as demandas daí decorrentes. A presente pesquisa objetivou compreender a experiência da família na vivência com a situação de hidrocefalia da criança, quando procurou identificar quais as mudanças que a doença provocou na vida familiar e quais os mecanismos de enfrentamento que a família utiliza e/ou utilizou. Seis famílias de crianças com hidrocefalia de uma cidade do Interior Paulista foram entrevistadas. O referencial metodológico adotado foi a Teoria Fundamentada nos Dados, pautada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico. O processo analítico, conduzido até a codificação axial, permitiu caracterizar elementos do funcionamento familiar e foi estruturado em seis categorias: Sofrendo com a presença da hidrocefalia na criança; Buscando esperança; Concebendo a criança como pessoa; É difícil conviver com a hidrocefalia da criança; Amando a criança e Conformando-se com a imprevisibilidade do futuro. Os resultados trazem evidências que podem ser incorporadas no cuidado a estas famílias e sinalizam a necessidade de ampliar as explorações científicas no âmbito da experiência de ter uma criança com hidrocefalia.