ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN BU DURUMU KABULLENİŞ SÜREÇLERİ VE BU DURUMA DAİR GÖRÜŞLERİ

Abstract

Amaç: Araştırmanın amacı engelli bireyi olan ailelerin durumu kabullenme, alışma ve başa çıkma süreçlerini anlamaya çalışmaktır. Ailede engelli bir bireyin varlığı yaşamın her döneminde süreğen bazı sorunları beraberinde getirmektedir. Engelli bireyle yaşamak uyum gerektiren ve aile fertlerinin yaşamında bazı kısıtlılıkları da beraberinde getiren bir durumdur. Engelli çocuğun doğumu veya sonradan oluşan engel durumu diğer aile bireylerinin yaşamlarını, duygu, düşünce ve davranışlarını bir şekilde etkilemektedir. Aynı şekilde engelli bireyin birincil ilişkide olduğu ortam aile olduğu için çocuğun engeline uygun davranmak, verdiği tepkileri anlamak, çocuğun durumunu kabullenmek ve bu süreçte olumlu tutumlar geliştirmek oldukça önemlidir. Yöntem: Araştırma, nitel araştırma desenine göre dizayn edilmiştir. Nitel araştırmalarda nesnelerin anlamları, kavramları, tanımlamaları, karakteristikleri, metaforları, sembolleri ve tasvirleri üzerinde durulmaktadır. Nitel araştırmada amaç, insan deneyiminin bir yönüne dair zengin bir kavrayış geliştirmektir. Nitel teknikleri kullanan araştırmacılar, insanların kendilerini ve başkalarını nasıl anlamlandırdığını ve nasıl öğrendiklerini inceler. Bu nedenle eğer araştırma sorusu katılımcıların, o gruplardan birine katılım algılarına, izlenimlerine ya da deneyimlerine odaklanıyorsa nitel yöntemler kullanılması gerekmektedir. Bu araştırma için engelli bir çocuğa sahip olma deneyimi önem arz ettiğinden nitel araştırma deseni tercih edilmiştir. Çalışma engeli çocuğa sahip toplam 30 ebeveyn ile yarı-yapılandırılmış görüşme formu aracılığı ile yüz yüze gerçekleştirilmiştir. Sahip olunan engelli çocuğun yaşı 3 ila 27 arasında değişirken; engel oranları ise %24 ile %96 arasında değişmektedir. Sahip olunan engelli çocuğun aldığı tanılar arasında gelişim geriliği, şizofreni, downsendromu, otizm, zihinsel engelli, fiziksel engelli, konuşma geriliği, öğrenme güçlüğü bulunmaktadır. Çalışma kapsamında elde edilen veriler betimsel analize tabi tutulurken; 1)Veriyi kavramlar halinde düzenlemek, 2)Hikâyeyi geliştirmek ve 3)Sonuçları doğrulayarak kesinliği artırmak aşamaları takip edilmiştir. Betimsel analiz ise “doğrudan alıntılar ile beslenmekte ya da desteklenmekte olup birincil düzey analizi olarak da bilinmekte ve doğrudan bir konunun resmedilmesi, tanımlanması ve açıklanmasını” amaçlamaktadır. Bu nedenle çalışma kapsamında katılımcılara ait doğrudan alıntılara sık sık başvurulmuştur. Bulgular: Betimsel analiz sonunda her bir araştırmacı belirli temalara ulaşmıştır. Her iki araştırmacının belirlediği ortak ya da birbirine yakın temalar kabul edilmiş, ortak olmayan temalar üzerinde de üçüncü araştırmacının müdahil olması sağlanılmış ve sonunda fikir birliği sağlanarak temalara karar verilmiştir. Buna göre çalışma kapsamında “Fark Etme”, “İlk Tepki”, “Tutum Değişikliği”, “Kabullenme”, “Başvuru”, “Yakın Çevre”, “Süreçteki Zorluklar”, “Başa Çıkma Mekanizmaları”, “Geleceğe Dair Kaygılar” temaları oluşturulmuştur. Sonuç: Aileler çocuklarının engel durumu fark edildikten sonra genellikle şok ve kabullenememe tepkisi verdiklerini ifade etmişlerdir. Durumu kabullenmede ve başa çıkmada  dini inançların, aile ve yakın çevre desteğinin kolaylaştırıcı olduğunu belirtmişlerdir. Süreçteki en önemli zorluklar bireyin bağımlılığının sebep olduğu yaşamsal kısıtlılıklar, engel durumunun yol açtığı duygusal yük, bakım verenin yaşadığı tükenmişlik olarak özetlenebilir. Engelli çocuğu olan ebeveynlerin çoğu geleceğe dair en büyük kaygılarının çocuklarından önce ölerek engelli bireyi yalnız bırakmak olduğunu ifade etmiştir.