A doença de Alzheimer na visão de familiares de pacientes

Abstract

RESUMO OBJETIVO. Existem inúmeras questões éticas relacionadas ao atendimento médico de pacientes com doença de Alzheimer (DA), como a revelação do diagnóstico ao paciente, a realização de necrópsia para confirmação diagnóstica, além de aspectos relacionados aos cuidadores desses pacientes, submetidos a estresse físico e mental constantes. O presente trabalho buscou investigar estes temas comparando cuidadores familiares de pacientes com DA acompanhados em serviço público e privado. MÉTODOS. Vinte cuidadores familiares de pacientes com DA acompanhados em hospital universitário público e 20 cuidadores familiares de pacientes acompanhados em clínica privada foram entrevistados por meio de questionário específico que consistia em 36 questões sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico da doença. RESULTADOS. Os dois grupos apresentaram distribuição similar por gênero e idade; o nível socioeconômico dos indivíduos acompanhados em clínica privada foi superior. Não foi observada diferença significativa de opiniões entre os grupos sobre a revelação ou não do diagnóstico de DA aos pacientes, com 42,5% do total de entrevistados se dizendo favoráveis à informação apenas da família. O número de cuidadores favoráveis à realização de necrópsia foi significativamente maior entre o grupo acompanhado em serviço público (35% contra 30% no serviço privado). Vinte cuidadores entrevistados (50% do total) manifestaram, de forma espontânea, o desejo de que fosse realizado exame necroscópico com finalidade de pesquisa científica. CONCLUSÃO. A revelação diagnóstica da DA aos pacientes foi apoiada por mais da metade dos entrevistados, sem relação com nível socioeconômico. Esta variável, no entanto, influenciou a taxa de concordância quanto à realização de exame neuropatológico post-mortem. UNITERMOS: Demência. Doença de Alzheimer. Temas bioéticos. Cuidadores. Necrópsia.