Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo

Abstract

OBJETIVO: Conhecer as características e desafios enfrentados por surdocegos para comunicar-se e locomover-se; avaliar as repercussões da surdocegueira na vida dos sujeitos, especialmente em relação à comunicação e locomoção. MÉTODOS: Relato de série de casos realizado a partir de entrevistas semiestruturadas com questões relativas à funcionalidade da comunicação, com indivíduos com diagnóstico clínico de síndrome de Usher que frequentaram um ambulatório especializado em um serviço universitário, durante o ano de 2007. A amostra foi composta por 11 sujeitos surdocegos portadores da síndrome de Usher, com idades entre 20 e 57 anos (média de 43 anos e DP=12,27), dos quais 7 (63,6%) eram do gênero feminino. As respostas foram analisadas qualiquantitativamente pela técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). RESULTADOS: Todos os entrevistados referiram que os sintomas visuais e auditivos tiveram início na infância. Dos 11 entrevistados, 6 sentiram que a doença afetou negativamente suas atividades cotidianas, 6 sentiram dificuldade no trabalho, 2 no lazer. Quatro relataram que houve mudança no relacionamento familiar e 5 relataram que não houve mudança na interação com a família e com os amigos. Na análise do discurso, quase 30% dos entrevistados relataram utilizar-se de formas alternativas de comunicação; 40% afirmaram deslocar-se sozinho se o trajeto for previamente conhecido. CONCLUSÃO: Os indivíduos com síndrome de Usher enfrentam situações desafiadoras nas atividades cotidianas, nos relacionamentos pessoais, no trabalho e no lazer. Formas alternativas de comunicação são muito utilizadas quando a comunicação oral não é possível. A maioria dos entrevistados referiu independência de locomoção, ou procurava alcançá-la.PURPOSE: To characterize the communication and the main mechanisms that facilitate interpersonal relationships of deafblind, especially in relation to communication and locomotion and the impact of these aspects on deafblindness. METHODS: Report of a series of cases conducted from semi-structured interviews with questions relating to the functionality of communication, with Usher syndrome patients attended in a specialized clinic in a university service, in the year 2007. The sample consisted of 11 deafblind subjects, with Usher syndrome, aged between 20 and 57 years (mean age 43 years and SD=12.27), of which 7 (63.6%) were female. The responses were analyzed by qualitative-quantitative technique of the Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). RESULTS: All participants reported that visual and auditory symptoms began in childhood. Of the 11 interviewed, 6 reported that the disease has negatively affected their daily activities, 6 experienced difficulty at work, and 2 at leisure. Four reported that there was a change in family relationships, and 5 reported no change in the interaction with family and friends. In discourse analysis, almost 30% of respondents reported to use alternative forms of communication, 40% said move alone if the way is known before. Only 1 of 11 participants said they did not ask for help when needed. CONCLUSION: Individuals diagnosed with Usher syndrome face challenging situations in daily activities, personal relationships, at work and at play. Alternative forms of communication are often used when verbal communication is not possible. The majority of respondents have independence of locomotion, or seeking ways to achieve it.