Compartiendo buenas prácticas. Modelo integral centrado en la persona. Asociación Parkinson Madrid

Abstract

La Asociación Parkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro con una experiencia de 25 años en la atención de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familiares. Actualmente, cuenta con más de 2.000 socios, de los que, aproximadamente, 1.800 tienen la enfermedad de Parkinson. Cabe subrayar que dicha enfermedad es crónica, neurodegenerativa y altamente discapacitante, llevando a la persona afectada y a su entorno familiar a pasar por diferentes etapas y necesidades que pueden cambiar a medida que va progresando la enfermedad y van apareciendo nuevos síntomas que impactan en la vida de las personas de muy diversa manera. Por la propia naturaleza de la enfermedad son muchos los profesionales sociosanitarios que tratan a la persona afectadas. Sin embargo, los modelos de gestión, herramientas y coordinación entre los diferentes agentes implicados no siempre han funcionado de manera eficaz. A lo largo de estos años, la Asociación Parkinson Madrid ha desarrollado un enfoque sociosanitario multidiciplinar, centrado en las personas y sus necesidades donde se busca que sea el afectado quien tome sus propias decisiones, contribuyendo de ese modo a su propio empoderamiento. En los locales de la Asociación, profesionales especializados imparten sesiones de rehabilitación terapeutica, como fisioterapia, logopedia, musicoterapia, terapia ocupacional y estimulación cognitiva, así como apoyo psicológico para las personas afectadas y sus familiares. La Asociación cuenta con 56 profesionales e imparte terapias tanto en el domicilio (300 personas semanalmente), como en sus centros (cerca de 600 personas semanalmente). El gestor del caso es un trabajador social que acompaña a la persona en los diferentes estadios de su enfermedad y gestiona el cambio de sus necesidades, fruto de la modificación de su propia condición personal y de la evolución del párkinson, en consonancia con los demás profesionales implicados en el cuidado de la persona afectada. Todo ello ha generado un modelo de cuidado integrado que requiere de una estrecha coordinación y comunicación entre todos los profesionales que, desde difererentes disciplinas, tratan a la persona afectada pero también con el entorno y con los agentes del sistema sanitario. Esta necesidad ha dado lugar a la creación de diferentes proyectos que, a lo largo de los años, han ido enriqueciendo el modelo de cuidado integrado centrado en la personas que es el eje angular de la Asociación. Por un lado se ha desarrollado desde herramientas informáticas de Electronical Health Records (EHR) apropiados para una gestión integral (parkinsonnet), así como la participación en proyectos europeos destinados a la creación de plataformas de cuidado integral (ICT4Life). El modelo de gestión de cuidado integrado basado en la persona, el enfoque sociosanitario multidisciplinar de trabajo y las herramientas que se han debido desarrollar para poder llevarlo a cabo constituyen una práctica y experiencia que desde la Asociación Parkinson Madrid consideramos que resulta interesante compartir ya que puede ser replicable por otras entidades y muestra evidencias de que impacta positivamente en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.