Modos de tecitura de redes para o cuidado pela família que vivencia a condição crônica por adrenoleucodistrofia

Abstract

Na busca por cuidados à saúde exigidos por uma condição crônica, a família constrói percursos entretecendo redes que se articulam com a dinâmica familiar, para que possam ter garantido o direito à saúde. Assim, tivemos por objetivo compreender como a família é afetada no seu cotidiano pela experiência da condição crônica por adrenoleucodistrofia em criança e como funcionam as redes de cuidado por ela tecidas para sustentá-la nessa experiência. Empregamos a abordagem metodológica "História de vida focal," operacionalizada pelo método "Entrevista em profundidade" e pela observação, para a composição do corpus de dados. Utilizamos ainda os desenhos da trajetória espacial e temporal e das redes de cuidado como ferramentas para analisar o Itinerário terapêutico dessa família. Os resultados mostraram que, no entretecimento das redes, instâncias públicas e privadas de diversas dimensões são colocadas em movimento pela família, na perspectiva de ter o cuidado permanente, progressivo e constantemente renovado que a condição da criança exige. Evidenciamos como a família foi afetada pelas dificuldades encontradas na obtenção de respostas efetivas às suas necessidades, o que leva ao desgaste de seus próprios potenciais de cuidado.