Évaluation de la qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés

Abstract

La définition et la mesure de la qualité de vie soulèvent de nombreux problèmes conceptuels et méthodologiques. Son évaluation dans la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés est relativement récente. Elle s’appuie sur des instruments d’auto-évaluation ou d’hétéro-évaluation. Ceux-ci font l’objet de nombreux débats et ils comportent certains biais. Les recherches actuelles ont surtout pour objectifs d’évaluer le niveau global de la qualité de vie de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés, de préciser l’impact de la maladie sur leur qualité de vie et d’identifier les facteurs qui l’influencent. Les données issues d’études récentes utilisant un même instrument d’évaluation, l’Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL), montrent que la diminution de la qualité de vie est moins catastrophique que ce qu’on affirme habituellement. Celle-ci est influencée par le niveau de dépendance, par les déficits cognitifs et surtout par les troubles psychologiques et comportementaux. De plus, la qualité de vie ne semble pas diminuer de façon linéaire au cours l’évolution démentielle. Elle peut présenter des périodes de stabilité malgré l’aggravation des troubles cognitifs. Elle n’apparaît pas comme nettement supérieure chez les sujets résidant au domicile. Les données actuelles pourraient contribuer aux débats éthiques sur le sens de la vie des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés, sur leur fin de vie et sur la finalité des aides et des soins.