La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Abstract

Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se  dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados  que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.