O feto e o recém-nascido com condições genéticas e congênitas graves: aspectos bioéticos e jurídicos no Brasil

Abstract

Les darreres decisions polítiques dels agents finançadors de la recerca han estat encaminades a fomentar la difusió dels resultats en obert, és a dir a oferir-los a tothom, sense cap mena de restricció, i permetent-ne la reutilització. Aquestes polítiques que van començar aplicant-se a les publicacions, s’han estès a les dades, un bé molt preuat entre els investigadors als quals no els és fàcil desprendre-se’n. El fet d’haver de compartir les dades ha obert un debat sobre quines dades cal compartir i com s’ha de fer-ho. A més, han sorgit moltes reticències algunes de les quals s’han escudat en el fet que hi ha dades que difícilment es podran oferir mai en obert atesa la seva naturalesa: dades personals o sensibles. En aquest text volem aclarir alguns aspectes d’aquestes polítiques encaminades a obrir les dades sempre que sigui possible i a tancar-les quan calgui.