Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

Abstract

En sociedades actuales, niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras se enfrentan a barreras discapacitantes y excluyentes. ¿Cómo fomentar un carácter ético, resiliente y empoderado en sus familias que les permita mejorar su calidad de vida? Para responder a esta pregunta, INèDITHOS, un proyecto de Pedagogía Hospitalaria, busca mejorar la calidad de vida de niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras a través de la intervención e investigación educativa y tecnológica desde un ámbito universitario en Mallorca, España.En este contexto y en el marco de investigación de una tesis doctoral, pretendemos generar principios éticos interdisciplinares que sirvan como referencia a los diferentes profesionales que participan en el ámbito de la Pedagogía Hospitalaria y que dan soporte a familias con algún miembro con enfermedad rara. La metodología de investigación se está realizando en tres fases: a) revisión sistemática de la literatura científica actual sobre la relación entre ética, resiliencia familiar y empoderamiento comunitario; b) grupos focales de discusión con profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y psico-social que se relacionen con el ámbito de las enfermedades raras para cartografiar sus perspectivas sobre una atención integral a este sector de la población; y c) análisis desde una teoría crítica social para proponer principios éticos en pedagogía hospitalaria.Para esta comunicación presentaremos los avances en la investigación realizada, que se encuadra en el primer objetivo de la tesis doctoral. Por tanto, el resultado esperado de este ámbito es forjar un marco teórico coherente que permita cartografiar las perspectivas de los profesionales implicados en la atención integral de familias con enfermedades raras.