Participación de la familia en el proceso de rehabilitación de los enfermos crónicos: los insuficientes respiratorios crónicos graves (IRCG) y el bienestar social

Abstract

L as enfermedades crónicas requieren la prestación de servi-cios tanto sanitarios como sociales en estrecha colaboración, siendo difícil la distinción entre las competencias de cada una de estas áreas. Las actuales orientaciones de la inter-vención en el área de salud que tienden a mantener a las personas enfermas en su entorno habitual, en la «comunidad», se jus-tifican en aras de la mayor calidad de vida que puede proporcionar a estas personas el hecho de no ser separados de su medio ambiente fa-miliar y social y, en lo posible, laboral. Por ello se intenta mantener a los enfermos en su propio domicilio evitando un ingreso hospitala-rio; pero, desafortunadamente, esto no va acompañado de los necesa-rios apoyos sociales, tanto directa como indirectamente, es decir, no se proporcionan los soportes adecuados a las personas más próximas: sus familias/cuidadores 1 . No se puede hablar de cuidados médicos «a domicilio» o en la «co-munidad» como una abstracción. Cada persona pertenece a una co-munidad concreta, un territorio determinado, con una serie de recur-sos-equipamientos de distinto tipo (sanitarios, sociales, culturales, etc.) o con déficit de ellos, pero, fundamentalmente, cada persona está in-tegrada en un núcleo de convivencia o familia. Y por ser quienes más próximos están son los que, en definitiva, han de asumir las conse-cuencias de la enfermedad crónica, siendo su colaboración imprescin-dible para los cuidados comunitarios que se pretenden prestar. De este modo la familia/cuidadores puede ser el mejor recurso disponible o el mayor obstáculo, en la medida en que sirvan de apoyo psico-social a los IRCG o aumenten las dificultades para la vida diaria que una en-fermedad crónica origina. 1 Ver Finch, J.: Family Obligations and Social Change, Oxford: Polity Press, pág. 193, 1989. 86 Asunción Martínez Román Al hablar de «familia/cuidadores» se alude al reconocimiento de los importantes cambios ocurridos en este ámbito. La familia, enten-dida como el conjunto de personas unidas por vínculos de parentesco, ha sido tradicionalmente la institución social encargada de satisfacer las necesidades de sus miembros y especialmente de los miembros más débiles como niños, enfermos o ancianos. Los cambios sociales han dado lugar a nuevas formas de vida, asimilables a lo que se ha enten-dido tradicionalmente por «familia», por lo que nos vamos a referir a cualquier forma de vida que implique la convivencia diaria y el cuida-do mutuo. Comparto con Anderson y Bury la convicción de que todas las ac-ciones encaminadas a dar apoyo a la familia-cuidadores, redundarán en beneficio directo del enfermo/a crónico aumentando su calidad de vida 2 . Un tratamiento integral del IRCG requiere un equipo interdiscipli-nar que valore e intervenga en las diferentes áreas que inciden en la enfermedad con el fin de intentar no sólo que las personas puedan vi-vir más tiempo, sino, además, con las mejores condiciones de vida po-sibles, con la mayor calidad de vida. El Trabajador Social estudia las variables psicosociales que inciden en cada situación e interviene en ellas tratando de modificarlas si ello es necesario, siendo la familia/cui-dadores de los IRCG un importante núcleo de su intervención profesio-nal. Se describen en primer lugar los aspectos psicosociales de la Insu-ficiencia Respiratoria Crónica en personas cuya actividad está severa-mente limitada teniendo en cuenta la perspectiva del propio IRCG, su familia/cuidadores, los condicionantes culturales, el habitat y las con-diciones de vida y la vida social, con el convencimiento de que el co-nocimiento de sus necesidades y problemas es el punto de partida para poder planificar las medidas más adecuadas a este grupo de población. Y a continuación se proponen medidas a adoptar en relación a todo lo expuesto desde las diferentes áreas relacionadas con el Bienestar So-cial: salud, servicios sociales, vivienda, seguridad social, etc.