Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study

Abstract

OBJECTIVE: To unveil the experiences of mothers of disabled children, with a view to understand the meaning of that experience. METHODS: This is a qualitative study using phenomenological approach based on Heidegger. The study subjects were five mothers with a disabled child. The interviews were performed at the women's homes, guided by the question "To you, what does it mean to have a disabled child? RESULTS: Five categories came into focus: "meeting one's actual infant," "the impact of disability," "treading a new path with one's disabled child," "experiencing maternal altruism in the care of the disabled child," and "altering one's family daily life." CONCLUSIONS: The discourses revealed emotionally moved beings experiencing a painful, sorrowful manner of being-in-the-world. Mothers find themselves unprepared to deal with the experience of having a disabled child, though perceiving the situation as an opportunity for self-encounter. Changes occurred to the couple's dynamics and family members became distant. When seeking guidance from health professionals, the mothers failed to find the necessary support.OBJETIVO: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenológica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situación de ser-madre de un niño discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: ¿Qué es para ud. tener un hijo con discapacidad? RESULTADOS: Emergieron cinco categorías: "encontrándose con el bebé real", "el impacto con la discapacidad", "recorriendo un nuevo camino con un hijo discapacitado", "vivenciando el altruismo materno en el cuidado del hijo" y "modificando el cotidiano familiar". CONCLUSIONES Los discursos revelaron seres emocionados vivenciando una forma dolorosa y triste de estar-en el-mundo. Las madres se ven sin preparación para lidiar con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, a pesar de percibir la situación vivenciada como oportunidad de encuentro consigo mismas. En el funcionamiento de la familia, ocurrieron alteraciones en la dinámica de la pareja y distanciamiento entre sus miembros. Al buscar apoyo en los profesionales de salud, las madres no encontraron la ayuda necesaria.OBJETIVO: Desvelar a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. MÉTODOS: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenológica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situação de ser-mãe de uma criança deficiente. As entrevistas foram realizadas no domicílio orientadas pela questão norteadora O que é ser, para a senhora, ter um filho deficiente? RESULTADOS: Emergiram cinco categorias: "encontrando-se com o bebê real", "o impacto com a deficiência", "trilhando um novo caminho com o filho deficiente", "vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho" e "modificando o cotidiano familiar". CONCLUSÕES: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mães se vêem despreparadas para lidar com a experiência de ter um filho deficiente, embora percebam a situação vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da família, ocorreram alterações na dinâmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de saúde, as mães não encontraram a ajuda necessária.