Le rôle des associations de patients dans le développement de l'éducation thérapeutique en France

Abstract

Résumé Le but de cette enquête par questionnaire auprès d’associations de patients est de préciser le rôle et la place qu’elles occupent dans le développement de l’éducation thérapeutique en France. Sur 124 associations sollicitées (sur plus de 500 recensées), 68 ont retourné le questionnaire. Dix-sept ont indiqué que l’étude ne les concernait pas. Cinquante et une associations ont répondu aux 43 questions portant sur la conception de l’éducation mise en œuvre, les buts éducatifs poursuivis, les choix des activités éducatives, les publics visés ainsi que les principes pédagogiques de référence. Les résultats obtenus témoignent de la prédominance d’activités d’information et de soutien psychologique. Les répondants déclarent parfois conduire des activités d’éducation qui s’apparentent plutôt à des activités d’information. Seulement trois associations déclarent mettre en œuvre de programmes d’éducation formalisés s’appuyant sur une démarche pédagogique raisonnée. Les objectifs visés le plus souvent concernent l’acquisition par les patients de connaissances sur leur maladie et le traitement. Ces programmes d’éducation sont animés le plus souvent par des membres du bureau Cependant, et d’une manière générale pour les associations répondantes, il est relativement difficile de fournir des données précises sur les modalités pédagogiques des actions entreprises. Il est donc nécessaire, au vu des résultats, de considérer l’ensemble des actions conduites par les associations comme un dispositif de ressources éducatives en construction dans lequel la place de programmes d’éducation formalisés reste pour l’instant marginale voire quasi-absente. A en croire les associations, l’éducation des patients est un enjeu important de leur développement. Il est fort probable que l’émergence de tels programmes ne peut se réaliser que si les associations affirment un degré d’autonomie vis-à-vis du milieu soignant et font valoir un point de vue spécifique de patients et au-delà d’usagers de santé.