FRAGILIDADES DA ATENÇÃO À SAÚDE DE PESSOAS CELÍACAS NO SUS: A PERSPECTIVA DO USUÁRIO

Abstract

A doença celíaca é uma enfermidade multissistêmica e autoimune que pode se manifestar em qualquer idade, em indivíduos geneticamente predispostos, cujo único tratamento é dietético com adesão à dieta livre de glúten por toda a vida. Este ensaio objetiva listar pontos e contrapontos sobre as fragilidades da e na atenção às necessidades alimentares especiais das pessoas celíacas no Sistema Único de Saúde - SUS através de um viés pessoal de celíacos usuários do sistema. As situações aqui resumidas remetem aos pedidos cotidianos de informação, queixas, perguntas e de orientações, produzidas em encontros presenciais e ou materializadas durante a mediação on-line pelas ferramentas dos grupos de co-ajuda, ao longo de uma década e com mais de dezoito mil membros de diferentes regiões do país. Logo, este ensaio não é apenas uma lista de queixas, mas um mapa de fragilidades e gargalos em um sistema diante da manifestação de milhares de casos de doença celíaca sendo diagnosticados após a homologação do protocolo clínico em 2009 e o acesso aos serviços de saúde.