Prediktor Kualitas Hidup terkait Kesehatan pada Pasien Hemofilia Dewasa di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo

Abstract

Pendahuluan. Salah satu fokus perawatan pasien hemofilia adalah meningkatkan kualitas hidup terkait kesehatan. Akibat keterbatasan biaya kesehatan, kebijakan pemberian faktor VIII di Indonesia saat ini masih dilakukan secara on demand. Hal ini akan meningkatkan komplikasi muskuloskeletal dan menurunkan kualitas hidup pasien hemofilia dewasa. Penelitian ini bertujuan untuk menilai kualitas hidup pada pasien hemofilia dewasa di Indonesia dan faktor-faktor yang mempengaruhinyaMetode. Studi ini merupakan studi potong lintang yang dilakukan selama bulan Maret–Mei 2012. Subjek penelitian adalah pasien hemofilia dewasa berusia 18 tahun atau lebih yang kontrol ke Poliklinik Hematologi Onkologi Medik Rumah Sakit dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta. Kualitas hidup dinilai menggunakan kuesioner SF-36 dengan sistem penilaian berdasarkan nilai normal. Subjek dikategorikan berdasarkan kadar faktor VIII atau IX dan derajat hemofilia secara klinis (jumlah perdarahan sendi selama 12 bulan terakhir). Penilaian keterlibatan sendi berdasarkan pemeriksaan radiologis menggunakan skor Arnold-Hilgartner.Hasil. Sejumlah 66 subjek hemofilia dewasa berusia 18–57 tahun mengikuti studi ini, dengan median usia 28 tahun. Didapatkan median nilai subjek untuk kedelapan area SF-36 berkisar dari 42,1 sampai 60,9. Sedangkan median nilai komponen kesehatan fisik dan mental adalah 40,0 dan 57,7. Dari berbagai variabel yang dianalisis, derajat hemofilia secara klinis (p=0,001) dan keterlibatan sendi (p=0,034) memengaruhi kualitas hidup secara bermakna. Area under curve (AUC) untuk keterlibatan sendi dan derajat hemofilia secara klinis adalah 63% dan 73%. Sedangkan, AUC gabungan keterlibatan sendi dan derajat hemofilia secara klinis adalah 76,6%.Simpulan. Gambaran kualitas hidup terkait kesehatan subjek hemofilia dewasa di Indonesia berdasarkan SF-36 menunjukkan hasil lebih rendah pada komponen fisik dibandingkan komponen mental. Derajat hemofilia secara klinis yang berat dan keterlibatan sendi yang berat merupakan fakto prediktor kualitas hidup buruk pasien hemofilia dewasa. Gabungan derajat hemofilia secara klinis dan keterlibatan sendi memiliki nilai prediksi yang lebih baik terhadap kualitas hidup terkait kesehatan pasien hemofilia dewasa.Kata Kunci: hemofilia dewasa, kualitas hidup terkait kesehatan, prediktor Predictors of Health-Related Quality of Life in Adult Hemophilia Patients in Cipto Mangunkusumo HospitalIntroduction. Currently, one of the main focus of hemophilia treatment is to increase health-related quality of life. Due to financial constraints, factor VIII substitution is used only on demand in Indonesia, which might contribute to musculoskeletal complications and affect the quality of life of adult hemophilia patients. This study aimed to evaluate quality of life of adult hemophilic patients and its related factors. Methods. A cross-sectional study on hemophilia patients aged 18 years or older was conducted at the Hematology-Medical Oncology outpatient clinic, Cipto Mangunkusumo Hospital Jakarta from March to May 2012. The radiologic assessment for arthropathy used the Arnold-Hilgartner score and health-related quality of life was assessed by the SF-36 questionnaire, using norm-based scoring system with normal value of 45 (individual) and 47 (group scale score). Subjects were categorized based on the level of factor VIII or IX and clinical severity ( the number of bleeding episodes during the last 12 months). Results. In 66 subjects aged 18-57 (median 28) years old, the scores of the SF-36 ranged from 42.1 (role physical) to 60.9 (vitality). The physical and mental component summary scored 40.0 and 57.7. Clinical severity (p=0.001) and the severity of arthropathy (p=0.034) significantly influenced the SF-36 scores. The multivariate analysis showed that clinical severity significantly influenced the SF-36 scores (p=0.004; AUC 73%). The combination of clinical severity and severity of arthropaty increased the AUC to 76.6%. Conclusions. Health-related quality of life in adult hemophilia showed poor results in physical components. The clinical severity and arthropathy were predictors of health-related quality of life in adult hemophilic patients. The combination of clinical severity and arthropathy had better value in predicting health-related quality of life in adult hemophilia. Keywords: adult hemophilia, health-related quality of life, predictor