“Mi Dragón Dormido”, herramienta terapéutica y psicoeducativa para la revelación del diagnóstico de VIH/SIDA a niños y prevención del estigma social

Abstract

Introducción P ese a las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud 1 y la Academia Americana de Pediatría 2 relacionadas con revelar el diagnóstico de VIH a niños en su etapa escolar, tomando en conside-ración sus numerosos beneficios en la adherencia a los medicamentos y la salud psicológica, la revelación del diagnóstico de VIH/SIDA a niños y adolescentes, no es una práctica consolidada en Colombia y otros países. La vivencia de la infección por VIH y el SIDA no es ajena a los prejuicios y a la discriminación; por eso es relevante planificar el momento y seleccionar las personas que hablarán a niños y adolescentes sobre la enfermedad, ya que esto implica dar a conocer y proporcionar informa-ción prioritaria con su condición clínica. Tema que toma relevancia si se tiene en cuenta que de acuerdo con la ONUSIDA 3 , en el 2014 se produjeron en América Latina 2.000 nuevas infecciones por el VIH en niños. Estudios revisados indican que los niños seropositi-vos para VIH/SIDA están expuestos a diversas razones relacionadas al ocultamiento del diagnóstico: temor que la comunicación del diagnóstico pueda causar daño psicológico, estrés o angustia emocional, temor a que el niño revele el diagnóstico a otras personas y exponerlos a situaciones de discriminación, la edad insuficiente, considerando al niño muy joven para conocer el diag-nóstico, el sentimiento de culpabilidad de los padres por haber transmitido el diagnóstico, falta de conocimiento de cómo revelar el diagnóstico por parte de los padres y/o cuidadores 4-14. Profesionales de la salud, padres y/o cuidadores tien-den a postergar la entrega del diagnóstico de VIH a los niños no sólo por las razones expresadas anteriormente, sino, también porque no disponen de una metodología adecuada para llevar a cabo este proceso, y evitan explicarle el diagnóstico al niño, o le mencionan otros diagnósticos menos severos, es sostenida por el principio bioético de la No Maleficencia, lo cual termina causando daño al niño 15,14. La historia o herramienta "Mi Dragón Dormido" 16 pretende ser una opción lúdica, adecuada al nivel de desarrollo cognitivo de niños bajo 15 años de edad para comprender, asimilar y aceptar el diagnóstico de VIH/ SIDA informándolo de una manera lúdica utilizando la metáfora del dragón, el cual representa el virus del VIH. Esta herramienta sería complementaria al Modelo Clínico "DIRÉ", el cual demostró eficacia en la normalización del ajuste psicológico y mantenimiento del cumplimiento terapéutico en población infantil afectada con la infección por VIH/SIDA 17 y, busca que el niño con infección por VIH se identifique con el personaje principal debido a que éste atraviesa por experiencias muy similares a las de cualquier niño diagnosticado con esta condición crónica de salud. Además, para los niños seronegativos para VIH/SIDA la herramienta pretende educar en los conceptos básicos de la misma y generar sensibilidad, mayor comprensión y percepción de apoyo social hacia las personas que han recibido este diagnóstico. El objetivo de este estudio fue realizar una validación técnica y con población de la herramienta de apoyo "Mi Dragón Dormido" y así poder determinar si la herramienta es atractiva, comprensible y si favorece el involucramien-to, aceptación e inducción a la acción en niños bajo 15 años de edad. De esta manera se pretendió desarrollar una herramienta psicoeducativa que puede ser utilizada por padres, cuidadores, profesionales de la salud y cuidado-res de niños y adolescentes con la condición crónica de salud de infección por VIH y, por otra parte, un aporte a combatir la discriminación asociada al estigma social de esta condición de salud. Método Diseño Estudio cualitativo que utilizó procedimientos de fundamentación, contenido, recogida y análisis de información propios del enfoque de teoría fundamen-tada con diseño Sistemático 18. De acuerdo con esto, los datos provenientes de las entrevistas con los niños y adolescentes seropositivos y seronegativos para VIH/ SIDA se categorizaron con codificación abierta donde se fragmentó la información para conformar las catego-rías descriptivas y luego se organizaron las categorías resultantes en un modelo de interrelaciones (codificación axial) que permitió generar una categoría central que se relacionó de manera sistemática con las demás (codifi-cación selectiva) 19 .