Configuración del cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela

Abstract

La alta prevalencia de la enfermedad de Alzheimer supone un reto para los sistemas públicos. A pesar de los esfuerzos que se han llevado a cabo los últimos años estableciendo políticas públicas encaminadas a reforzar los recursos destinados al cuidado de estos pacientes, las familias siguen siendo el pilar básico de los cuidados en España. Este trabajo constituye una aproximación a la configuración del cuidado entre un grupo de personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el área sanitaria de Santiago de Compostela. El objetivo fue hacer una fotografía de la interiorización del cuidado, su integración en la unidad familiar, afrontamiento y repercusiones. A tal fin se ha realizado un estudio cualitativo mediante entrevista en profundidad a 40 cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer con criterios NIA-AA en diferentes fases evolutivas. Los resultados ponen de relieve el gran compromiso con el cuidado —con una importante tradición familiar—, un afrontamiento flexible, una marcada interiorización del cuidado como un evento negativo y estresante, y una falta de reconocimiento y apoyo social.