Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA

Abstract

El término "trastornos del espectro del autismo" (TEA) designa a un conjunto de condiciones muy variables que tienen en común la presencia de dificultades en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. Sin negar la relevancia de las investigaciones que buscan conocer la etiología de este trastorno, la puesta en marcha de actuaciones para mejorar las condiciones de las personas con TEA y sus familias requiere abordar este trastorno desde una perspectiva psicosocial y cultural. Así, en el presente artículo se aborda esta condición en su triple dimensión:disea.se, illness y sickness. Más concretamente, y a partir de un grupo de trece familias de niños con TEA, se pretende: (1) Conocer el proceso de comunicación del diagnóstico y la información recibida ( disease). (2) Evaluar la percepción de la relación con los profesionales, por parte de estas familias (illness). (3) Comprender los apoyos y obstáculos percibidos por los padres, en el abordaje del TEA (sickness). Mediante el empleo de preguntas abiertas y cerradas el presente estudio constata: (1) La necesidad de mejorar la comunicación del diagnóstico y mejorar la formación y sensibilización de los profesionales. (2) La importancia de empoderar a los padres como centro de atención y ofrecerles apoyos y servicios sanitarios y educativos en contextos lo más normalizados posibles. (3) Incrementar los apoyos recibidos en las diversas facetas vitales y trabajar por fomentar la aceptación social de este colectivo.