A família da criança com doença crónica no domicílio: emoções no cuidar

Abstract

Enquadramento: a doença crónica na criança desencadeia uma série de exigências nas famílias cuidadoras com repercussões emocionais na dinâmica familiar. Objetivo: identificar a experiência emocional do familiar cuidador da criança com doença crónica no domicílio. Metodologia: estudo qualitativo, exploratório descritivo, recurso a entrevista semiestruturada dirigida a 16 famílias cuidadoras de crianças com doença crónica de uma unidade de cuidados de saúde primários do Alto Minho. Os dados foram analisados com o recurso à técnica de análise de conteúdo segundo Bardin (2011). O estudo respeitou os princípios ético-morais. Resultados: as famílias da criança com doença crónica no domicílio experienciam uma variabilidade de emoções e sentimentos: revolta; frustração; incerteza, stress, sofrimento que advém da fragilidade emocional, como culpa, choro e revolta. Pelas narrativas dos familiares pudemos verificar que a sua experiência enquanto cuidador é envolta de vários eventos marcantes, que realçam a importância das experiências anteriores e da abordagem terapêutica dos profissionais de saúde. Conclusão: cuidar da criança com doença crónica no domicílio exige aos profissionais de saúde, nomeadamente ao enfermeiro, um enfoque na dimensão emocional dos familiares, reforçando assim, a sua importância na implementação de intervenções multidimensionais promotoras da literacia e da sua autogestão emocional.