The “Palliative Soul”: Music Therapy, End of Life Care, and Humanizing the Patient

Abstract

This qualitative research project features semi-structured interviews on perspectives of humanistic care with Spanish physicians and therapists who have worked in or are familiar with music therapy and end of life care, disciplines that identify themselves as centering humanistic values in patient care. The purpose of the study was to have the thirteen music therapists and physicians elaborate on their perceptions regarding humanistic patient care and synthesize common elements from their interviews. A grounded theory approach was used to construct and derive themes among interviewees, and a narrative method of analysis was used to highlight salient philosophies of care and moments of conversation with clinicians. Building off of the interviews, this article explores how artistic engagement in end-of-life contexts sets up avenues for spiritual, psychosocial, and medical care. This “palliative soul” approach to patient care illuminates how health professionals may humanize patients at the end of life: leaning in to experiences of suffering with intention and an open ear, approaching patients in anticipation of their potential spiritual, emotional, and psychosocial needs, defining suffering, wellbeing, and effective clinical intervention through the patient’s voice, thinking actively about their own biases and shortcomings in care, and overall seeing the beauty and humanity in people both within and despite their arrival at end-stage disease. Lastly, this article discusses how even outside the context of end of life care, health professionals may broadly adopt the “palliative soul” and incorporate the needs of patients and their relational networks into clinical practice.La "anima palliativa": Musicoterapia, cura del fine della vita e umanizzazione del paziente Questo progetto di ricerca qualitativa presenta interviste semi-strutturate su prospettive di cura umanistica con medici e terapisti spagnoli, i quali hanno lavorato o hanno familiarità con la musicoterapia e la cura del fine vita, discipline che si identificano come valori umanistici centrali nella cura del paziente. Lo scopo dello studio è stato quello di far elaborare a tredici musicoterapisti e medici le loro percezioni riguardo la cura umanistica dei pazienti, e sintetizzare gli elementi comuni dalle loro interviste. Un fondato approccio teorico è stato utilizzato per costruire e scaturire temi fra gli intervistati, ed è stato adoperato un metodo di analisi narrativa per evidenziare filosofie salienti di cura e momenti di conversazione coi medici. Costruito sulle interviste, quest’articolo esplora come l'impegno artistico nei contesti di fine vita crei strade per l'assistenza spirituale, psicosociale e medica. Questo approccio di "anima palliativa" alla cura del paziente, illumina come gli operatori sanitari possano umanizzare i pazienti alla fine della vita: appoggiandosi a esperienze di sofferenza con intenzione e orecchio aperto, approcciandosi ai pazienti in previsione del loro potenziale spirituale, delle loro esigenze emotive e psicosociali, definendo sofferenza, benessere e intervento clinico efficace attraverso la voce del paziente, pensando attivamente ai loro pregiudizi e carenze nelle cure, e in generale vedendo la bellezza e l'umanità nelle persone, sia all'interno che nonostante l’arrivo allo stadio finale della malattia. Infine, questo articolo discute come anche al di fuori del contesto di assistenza al fine vita, gli operatori sanitari possono adottare ampiamente la "anima palliativa" e incorporare le esigenze dei pazienti e dei loro sistemi relazionali nella pratica clinica. Traduzione di Claudio Cominardi“L'âme palliative”: musicothérapie, Soins en Fin de Vie et Humanisation du Patient Ce projet de recherche qualitative comprend des entretiens semi-structurés sur les perspectives des soins humanistes avec des médecins et des thérapeutes espagnols qui ont travaillé ou sont familiarisés avec la musicothérapie et les soins de fin de vie, disciplines qui s'identifient comme des valeurs humanistes des soins aux patients. Le but de l’étude était de permettre aux treize musicothérapeutes et médecins de préciser leur perception des soins humanistes aux patients et de synthétiser les éléments communs issus de leurs entretiens. Une approche basée sur une théorie enracinée a été utilisée pour construire et dériver des thèmes parmi les personnes interrogées, et une méthode d'analyse narrative a été utilisée pour mettre en évidence les principales philosophies de soins et les moments de conversation avec les cliniciens. S'appuyant sur les entretiens, cet article explore la manière dont l'engagement artistique dans des contextes de fin de vie ouvre la voie à des soins spirituels, psychosociaux et médicaux. Cette approche “palliative âme” des soins aux patients illustre la manière dont les professionnels de la santé peuvent humaniser les patients en fin de vie: s'appuyant sur des expériences de souffrance intentionnelle et à l'écoute, abordant les patients avec anticipation de leurs besoins spirituels, émotionnels et psychosociaux potentiels, définissant la souffrance, le bien-être et une intervention clinique efficace par le biais de la voix du patient, réfléchissant activement à ses propres biais et carences en matière de soins et, globalement, voyant la beauté et l’humanité chez les personnes, à la fois au moment de la maladie et au stade final. Enfin, cet article explique comment, même en dehors du contexte des soins de fin de vie, les professionnels de la santé peuvent adopter “l’âme palliative” et intégrer les besoins des patients et leurs réseaux relationnels dans la pratique clinique. Traduit par Danielle JakubiakDie „Seele der Palliativversorgung“: die Musiktherapie, das Lebensende und die Humanisierung des Patienten Dieses qualitative Forschungsprojekt basiert auf halbstrukturierten Interviews mit spanischen Ärzt*innen und Therapeut*innen, die in der Musiktherapie im Palliativbereich gearbeitet haben oder mit ihr vertraut sind – Berufsgruppen, die humanistische Werte in der Patient*innenversorgung als zentral betrachten. Ziel der Studie war es, die dreizehn Musiktherapeut*innen und Ärzt*innen dazu zu veranlassen, ihre Wahrnehmungen in Bezug auf die humanistische Patient*innenversorgung zu erläutern und gemeinsame Elemente aus ihren Interviews zu synthetisieren. Es wurde ein Grounded Theory Ansatz verwendet, um gemeinsame Themen zwischen den Interviewten zu bilden und abzuleiten, durch eine narrative Analyse wurden wesentliche Anschauungen in der Pflege und Momente des Gesprächs mit Kliniker*innen hervorgehoben. Aufbauend auf den Interviews untersucht dieser Artikel, wie die künstlerische Auseinandersetzung im Palliativbereich, Möglichkeiten für die spirituelle, psychosoziale und medizinische Versorgung bietet. Diese „Seele der Palliativversorgung“ zeigt wie medizinische Fachkräfte Patient*innen am Ende des Lebens humanisieren können: sich absichtsvoll und mit einem offenen Ohr in Erfahrungen des Leidens hineinbegeben; dem*der Patient*in begegnen in Antizipation seiner*ihrer potenziellen spirituellen, emotionalen und psychosoziale Bedürfnisse; Leiden, Wohlbefinden und effektive klinische Interventionen mit der Stimme des*der Patient*in definieren; sich aktiv mit den eigenen Vorurteilen und Unzulänglichkeiten auseinandersetzen; und vor allem die Schönheit und Menschlichkeit bei den Menschen sehen, sowohl innerhalb als auch unabhängig des palliativen Kontexts, in dem sie sich befinden. Schließlich wird in diesem Artikel erörtert, wie auch außerhalb des Kontexts der Palliativversorgung, Fachkräfte des Gesundheitswesens die "Seele der Palliativversorgung" übernehmen und die Bedürfnisse der Patient*innen und ihres sozialen Umfelds in die klinische Praxis einbeziehen können. Übersetzung: Josephine Geipel (Übersetzung: Josephine Geipel)