Vértice do impensável: um estudo de narrativas em síndrome de Down

Abstract

Uma história das histórias sobre pessoas com Síndrome de Down, produzida com rigor científico e metodológico, mas escrita com a clareza e a sensibilidade que o tema exige: esta obra identifica imagens e significados culturalmente produzidos que revelam como, com base no discurso biomédico, a sociedade se relaciona com pessoas que trazem as marcas da síndrome de Down, conforme o que é convencionado como ‘normal’ e ‘patológico’, como ‘igual’ ou ‘mesmo’ e ‘diferente’ ou ‘outro’. Discute, ainda, como uma condição geneticamente determinada – trissomia do cromossomo 21 – torna-se fator estruturante de identidade. A pesquisa que originou o livro analisou uma grande variedade de produções culturais sobre a síndrome de Down voltadas para o público em geral, incluindo narrativas de grande evidência e repercussão na mídia, como a campanha que lançou o slogan “ser diferente é normal” e o premiado documentário Do Luto à Luta, do diretor Evaldo Mocarzel; centenas de livros e blogs produzidos por pais de pessoas com síndrome de Down, no Brasil e no exterior; e mais de 150 reportagens jornalísticas publicadas em jornal e revista.