O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme

Abstract

A anemia falciforme (AF) é a doença mais comum entre as hemoglobinopatias, caracterizada por uma mutação genética que compromete as funções das hemácias, desencadeando crises de vaso-oclusão e predisposições às infecções. O objetivo deste trabalho foi analisar o cotidiano das famílias com filho portador de AF. Foi feito estudo descritivo, exploratório e qualitativo. O método utilizado foi a gravação de dez entrevistas semiestruturadas com os familiares de menores de 18 anos porta- dores de AF, atendidos em outubro de 2007 no Hemope. A seleção dos sujeitos foi residir e ter parentesco em primeiro grau do paciente. O critério de exclusão foi a criança apresentar risco de morte. O tamanho da amostra seguiu os critérios de saturação dos discursos de Mynaio.12 Na avaliação empregou-se a técnica de "Aná- lise de Conteúdo" de Bardin.13 As falas obtidas foram transcritas integralmente e agrupadas de acordo com a semelhança, buscando os sentimentos relevantes que originaram códigos e temas: 1. Tema: Envolvimento da família (subtema: exclusivi- dade da atenção; códigos: superproteção, abrindo mão de outros papéis, sobrecar- ga materna, aprendendo com a doença); 2. Tema: Impacto da doença (subtema: doença crônica afetando a família; códigos: não aceitação, temor da morte); 3. Tema: Enfrentando desafios (subtemas: redes de apoio, serviço de saúde; códigos: apoio espiritual, profissional e familiar; estrutura hospitalar). Verificamos dificulda- des na aceitação da doença pela família e uma sobrecarga materna na realização dos cuidados. Os modelos assistenciais devem permitir que a família atue como coparticipante nos cuidados de forma a facilitar a adaptação do paciente à doença.