Review of “Spaces on the Spectrum: How Autism Movements Resist Experts and Create Knowledge”

Abstract

Espacios en el espectro. Cómo los movimientos autistas resisten a los expertos y crean conocimiento. Ganadora del Premio a la Publicación Destacada de Sociología de la Discapacidad en la Sociedad 2024, Sección de Discapacidad en la Sociedad, Asociación Sociológica Estadounidense. Los movimientos que cuestionan las concepciones convencionales del trastorno del espectro autista, una discapacidad del desarrollo, se han vuelto cada vez más visibles. Basándose en más de tres años de trabajo de campo etnográfico y entrevistas con participantes, Catherine Tan investiga dos movimientos centrados en el autismo, arrojando nueva luz sobre cómo los miembros cuestionan la autoridad de los expertos. Al examinar sus luchas separadas para ganar legitimidad y representar a las personas autistas, desarrolla un nuevo relato de la importancia de los movimientos sociales como espacios para construir conocimiento que apunta a desafiar los marcos dominantes. Spaces on the Spectrum examina los derechos de los autistas y los movimientos biomédicos alternativos, que reimaginan el autismo de formas diferentes y conflictivas: como una diferencia que debe aceptarse o como una enfermedad que debe tratarse. Sin embargo, ambos brindan una ventana a cómo las ideas que entran en conflicto con las creencias dominantes se desarrollan, se afianzan y persisten. El movimiento por los derechos de los autistas está compuesto principalmente por adultos autistas que sostienen que el autismo es una variación humana natural, no un trastorno, y abogan por la inclusión social y cultural y por cambios en las políticas. El movimiento biomédico alternativo, en cambio, está dominado por padres y profesionales que creen en la idea refutada de que las vacunas desencadenan el autismo y buscan revertirlo con tratamientos sin respaldo científico. Ambos movimientos se posicionan en oposición a investigadores, profesionales y padres fuera de sus comunidades. Spaces on the Spectrum ofrece perspectivas oportunas sobre los roles de la identidad compartida y las redes comunitarias en movimientos que cuestionan la autoridad científica y médica.