Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down

Abstract

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida (QV) de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down (SD) e a influência de aspectos sócio-demográficos nos resultados obtidos. MÉTODOS: Participaram 31 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD, que foram divididos em três grupos: G1, cuidadores de dez crianças pré-escolares (idades entre 1 ano e 5 anos e 11 meses); G2, cuidadores de 11 crianças em idade escolar (idades entre 6 anos e 10 anos e 11 meses); e G3, cuidadores de dez pré-adolescentes e adolescentes (idades entre 11 anos a 15 anos e 11 meses). Dados de caracterização dos pais/cuidadores: a maioria estava na faixa etária de 40-49 anos; o grau de escolaridade Ensino Médio Completo foi o mais freqüente, seguido de Ensino Fundamental Incompleto e Ensino Superior Completo; quanto à classe econômica, a concentração foi nas classes C e B2. Foi aplicado o questionário de QV WHOQOL-bref. RESULTADOS: Dos pais/cuidadores pesquisados, 84% avaliaram sua QV como "boa" e 55% afirmaram se sentir "satisfeitos" com sua saúde. O domínio Meio Ambiente apresentou menor média quando comparado aos demais e apresentou correlação com as variáveis sócio-demográficas referentes ao "grau de instrução" e ao "nível socioeconômico". Não houve diferença entre os grupos na comparação das faixas etárias. CONCLUSÃO: Os dados obtidos apontam que a população estudada avalia sua QV como "boa" e está "satisfeita" com sua saúde. O domínio Meio Ambiente e as variáveis sócio-demográficas "grau de instrução" e "nível socioeconômico" são os aspectos que influenciam sua QV.PURPOSE: To assess the quality of life (LQ) of parents/caregivers of children and adolescents with Down syndrome (DS), as well as the influence of socio-demographic aspects on the results obtained. METHODS: Participants were 31 parents/caregivers of children and adolescents with DS, divided into three groups: G1, caregivers of ten preschoolers (ages between 1 year and 5 years and 11 months); G2, caregivers of 11 school-aged children (ages between 6 years and 10 years and 11 months); and, G3, caregivers of ten pre-teens and adolescents (ages between 11 years and 15 years and 11 months). Parents/caregivers characterization: most of them were between 40 and 49 years old; high-school was the most common education level, followed by incomplete elementary school and college education; concerning the socio-economic class, most of them were from classes C and B2. The QL WHOQOL- bref protocol was administered. RESULTS: Eighty-four percent of the parents/caregivers rated their QL as "good", and 55% reported to be "satisfied" with their health. The lowest average score was found for the Environment domain, which was found to be correlated with socio-demographic variables "education degree" and "socio-economic level". No difference was found between groups when age ranges were compared. CONCLUSION: The results suggest that the studied population consider their QL as "good", and is "satisfied" with their health. The Environment domain and the socio-demographic variables "education degree" and "socio-economic level" are the aspects that influence their quality of life.