Experiencias de familias con niños en el espectro del autismo

Abstract

La prevalencia de trastornos del espectro autista (TEA) ha aumentado de manera alarmante a nivel global, estimando que 1 de cada 54 niños tiene TEA (Maenner et al. 2020). En América Latina las estadísticas son menos claras, pero se estima un número similar. En la mayoría de los países el diagnóstico se realiza varios meses o años después de la aparición de los primeros signos, esto representa un periodo estresante para las familias debido a los comportamientos inusuales de sus hijos y la posible incapacidad o retraso del desarrollo (Schieve et al. 2007). Objetivos: El propósito de este estudio fue explorar la experiencia de las familias con niños con TEA antes e inmediatamente después del diagnóstico. Se analizaron las respuestas de 48 familias de Chile, Argentina, Perú y Guatemala obtenidas mediante una encuesta on-line. Resultados: Los resultados indican que las familias son conscientes de las peculiaridades en el desarrollo de sus hijos antes de recibir un diagnóstico e intervención, muchas de estas peculiaridades tienen características sensoriales. Conclusión: Este estudio valida la experiencia de los padres y a la vez contribuye a la comprensión de los primeros signos de TEA en familias hispanas y el efecto que éstos producen en la dinámica familiar. Muchos de estos primeros signos están relacionados a procesamiento sensorial.