Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos

Abstract

Introducci�n: La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusi�n social y econ�mica. Una de las discapacidades m�s devastadora es la visual, dado que conlleva graves efectos psico-sociales, especialmente si se presenta en ni�os, por que afecta la calidad de vida de ellos y la de sus familias. Cuando se tiene un ni�o con limitaci�n visual, se origina un duelo similar al que se produce por la p�rdida de un ser querido. Existen pocos estudios relacionados con las vivencias de los padres de ni�os con discapacidad visual. Objetivo: Conocer las experiencias y sentimientos de los padres ante la discapacidad visual de sus hijos. Metodolog�a: Estudio cualitativo. La metodolog�a utilizada fue la fenomenolog�a interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores familiares de ni�os con diagn�stico de ceguera, matriculados en el Instituto de Ni�os Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron tres entrevistas en profundidad. Resultados: Los participantes vivieron m�ltiples desaf�os, desde un embarazo inesperado, la hospitalizaci�n del peque�o, la devastadora noticia del diagn�stico, el proceso de aceptaci�n y la convivencia con la discapacidad visual de sus hijos; ante estos desaf�os los participantes experimentaron ira, tristeza, miedo, culpa, incertidumbre y verg�enza. Conclusiones: La discapacidad visual representa una carga para los ni�os y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desaf�o, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al ni�o ciego a utilizar al m�ximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el ni�o y su familia vivan un proceso de adaptaci�n a la discapacidad visual lo menos traum�tico posible.^ies