Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down

Abstract

O objetivo deste estudo foi o de compreender como é para a família ter uma criança com Síndrome de Down entre seus membros, para que, a partir dessa compreensão, as enfermeiras possam propor e realizar um cuidado com ênfase nas respostas da família aos problemas atuais e potenciais vividos. Utilizaram-se o Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados. Oito famílias compuseram o estudo, e apresentaram-se os resultados referentes a um fenômeno: "Atravessando períodos nebulosos" e suas categorias: "Deparando-se com o inimaginável", "Moldando-se à nova realidade" e "Vivendo desilusões". Ao longo da experiência, a família enfrenta períodos de incertezas e dúvidas, demandando novas atitudes e confronto com o desconhecido. Os profissionais da saúde, especificamente da enfermagem, têm ficado à margem do trabalho com essas famílias. Impõe-se a necessidade de orientá-las e apoiá-las, particularmente no enfrentamento de períodos de dificuldades e dúvidas, com o objetivo de minimizá-los e até evitá-los.El objetivo de este estudio fue lo de comprender cómo es para la familia tener un niño con Síndrome de Down entre sus membros,para que, a partir de esa comprensión, las enfermeras puedan proponer y realizar un cuidado con énfasis en las respuestas de la familia a los problemas actuales y potenciales vividos. Se utilizó el Interacionismo Simbólico y pasos iniciales de la Teoría Fundamentada en los Datos. Ocho familias compusieron el estudio y se presentaron los resultados referentes a un fenómeno: "Atravesando períodos nebulosos", y sus categorías: "Deparándose com el inimaginable" "Moldándose a la nueva realidad" y "Viviendo desilusiones". A lo largo de la experiéncia, la família enfrenta períodos de inseguridades y dudas, demandando nuevas actitudes y confronto com el desconocido. Los profesionales de la salud y, especificamente de la enfermería, han quedado a las orillas del trabajo con esas famílias. Se impone la necesidad de orientarlas y apoyarlas, particularmente en el enfrentamiento de períodos de dificultades y dudas, con el objetivo de minimizarlos y hasta mismo evitarlos.The purpose of this study was to understand how the family faces the challlenge of having a child with Down Syndrome among its members, so that, from this understanding, nurses can propose and carry out a careful emphasis on family responses to current and potential problems experienced. Symbolic Interactionism and the initial steps of Grounded Theory were used. The study comprised eight families and the results of a phenomenon were presented: "Going though cloudy periods" and its categories: "Faced with the unimaginable", "Adapting to the new reality" and "Living with disappointments". Throughout the experience, families face periods of uncertainty and doubt, requiring new attitudes and coping with the unknown. Health professionals, specifically in nursing, have remained outside the work done with these families. The need to guide and support such families is vital, particularly in coping with periods of difficulties and doubts, in order to minimize and possibly avoid them.