CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Y ATENCIÓN TEMPRANA: VALORACIONES Y EXPECTATIVAS SOBRE EL ROL DE LA FISIOTERAPIA

Abstract

Tradicionalment, els estudis sobre la qualitat de vida que inclouen les famílies es limitaven a l'efecte de tenir un familiar amb discapacitat o amb malalties cròniques des d’una perspectiva individual. Investigacions recents s'han centrat en la qualitat de vida de la família en el seu conjunt. En aquest sentit, el Llibre Blanc de l'Atenció Primerenca també mira cap a les famílies quan recull que les intervencions en aquest àmbit es dirigeixen a la població infantil de 0-6 anys, a la família i a l'entorn. D'altra banda, la fisioteràpia pediàtrica s'ha anat desenvolupant cada vegada més en els últims anys en aquest context. No obstant això, la majoria dels estudis revelen que la participació dels pares freqüentment és considerada com un recurs terapèutic, fet que pot tenir un efecte negatiu en la qualitat de vida familiar. Aquest estudi té com a objectiu analitzar les percepcions sobre la fisioteràpia en la atenció primerenca a Mallorca i la seva influència en la qualitat de vida familiar des de la perspectiva dels fisioterapeutes, així com dels pares i de les mares d’infants amb discapacitat. Es tracta d'una investigació qualitativa fonamentada en una perspectiva crítica social. La mostra es compon de fisioterapeutes que treballen en serveis públics, concertats i privats d'atenció primerenca a Mallorca amb diferent temps d'experiència. Hi han participat també pares i mares d’infants amb diferents afectacions. Entre ells s'inclouen a famílies usuàries d’un o més serveis d'atenció primerenca. La selecció dels participants es va dur a terme amb el suport d'informants clau en seqüència encadenada. En total, 29 informants (9 fisioterapeutes, 4 pares i 16 mares) van acceptar participar voluntàriament en l'estudi i van signar un consentiment informat abans de l'entrevista. La informació es va recollir en 21 entrevistes semiestructurades en profunditat (9 fisioterapeutes i 12 mares) i 4 diades (mare i pare) fins que es va aconseguir la saturació de la informació. Les sessions van ser gravades, després transcrites i analitzades mitjançant l'anàlisi del discurs. Com a estratègia de rigor metodològic, s'ha realitzat la triangulació de la informació a través de diferents fonts i mètodes. Els resultats d'aquest estudi mostren que els col·lectius entrevistats consideren que la qualitat de vida familiar es compon d'elements que caracteritzen la vida en família, l'adaptació al nou context en conseqüència de la condició de l'infant, els suports, la qualitat de vida de l’infant i, finalment, els recursos econòmics. En relació a la influència de la fisioteràpia en la qualitat de vida familiar, els participants han relatat tant aspectes que són favorables, com altres que poden generar efectes no desitjats. Aquests elements han estat agrupats en categories en relació a l'atenció a l'infant, l'atenció a les famílies, la fisioteràpia en els centres sanitaris d'atenció primerenca i, finalment, la fisioteràpia en altres entorns. Com a conclusions, s'observa que la intervenció de fisioteràpia en atenció primerenca es centra fonamentalment en l’infant i la seva discapacitat, atorgant a la família una condició de suport continuat en relació a la teràpia. Això, no obstant, pot posar en risc aspectes de la qualitat de vida familiar que també tenen un impacte en l’infant tenint en compte els determinants socials de la salut. A més, aquest estudi ha permès posar en relleu altres elements que en conjunt generen un context de certes desigualtats sociosanitàries i econòmiques amb impacte en les famílies. Finalment, es suggereixen implicacions a diferents nivells orientats a millorar l'atenció primerenca i la fisioteràpia en particular, reorientant els serveis cap a l'enfocament de la qualitat de vida familiar.