Resignificación de la experiencia de la enfermedad del cáncer infantil desde la fenomenología

Abstract

El cáncer infantil es una enfermedad que puede ser vista desde diferentes áreas del conocimiento. Los principales afectados son los sujetos que la padecen, por lo cual, se considera que su experiencia es de suma importancia; sin embargo, actualmente existe poca literatura acerca de este tema en Colombia. Por esta razón, se desarrolló este estudio con el objetivo de interpretar y comprender la experiencia del cáncer infantil por medio de la fenomenología hermenéutica. Entre septiembre y noviembre de 2022 se realizaron 18 entrevistas semiestructuradas a población pediátrica oncológica en una fundación en Bogotá. En estas se indagó sobre la experiencia vivida con el impacto del diagnóstico, las redes de apoyo, los cambios en hábitos y rutinas, la religión/espiritualidad, las creencias sobre la enfermedad, entre otros aspectos. Como resultado, la población infantil sufre el tratamiento no solo por el dolor físico secundario, sino por la pérdida de la identidad y la alteración en la relación con la familia y los amigos; no obstante, ellos mismos han desarrollado mecanismos de afrontamiento y aprendizaje ante la enfermedad. En conclusión, el cáncer es un proceso que cambia la percepción de la vida de la población pediátrica oncológica que lo padece, y la fenomenología es una herramienta que permite entender de mejor manera la vivencia del cáncer desde la perspectiva personal, esto contribuye a tener un trato más humanizado e integral de la enfermedad. Childhood cancer is a complex illness that can be examined from multiple perspectives and areas of knowledge. The patient, as the primary focus, experiences significant emotional and physical impacts that deserve in depth exploration. Despite its importance, there is limited literature on the experiences of Colombian children with cancer. This research seeks to interpret and understand the experience of childhood cancer using hermeneutic phenomenology. Eighteen semi structured interviewswere conducted with pediatric oncology patients between September and November 2022 at an organization in Bogotá. The interviews explored multiple dimensions of this experience (support network), changes in habits and routines, spirituality, perceptions, and beliefs about the disease, among other topics. Results reveal that these patients experience suffering not only from the physicalpain of treatment but also identity changes and shifts in their relationship with family and. Despite these challenges, many develop coping mechanisms and resilience skills. In conclusion, cancer is a transformative experience that reshapes patients’ perception of life, and phenomenology provides a means to understand this experience from an individual perspective, supporting a more compassionate and holistic approach to the disease.O câncer infantil é uma doença que pode ser abordada por diferentes áreas do conhecimento. Os principais afetados são os indivíduos que a vivenciam, de modo que se considera a experiência deles de suma importância; contudo, atualmente existe pouca literatura sobre esse tema na Colômbia. Por essa razão, este estudo foi desenvolvido com o objetivo de interpretar e compreender a experiência do câncer infantil por meio da fenomenologia hermenêutica. Entre setembro e novembro de 2022, foram realizadas 18 entrevistas semiestruturadas com a população pediátrica oncológicaem uma fundação em Bogotá. Nessas entrevistas, investigou-se a experiência vivida com o impactodo diagnóstico, as redes de apoio, as mudanças em hábitos e rotinas, a religião/espiritualidade, as crenças sobre a doença, entre outros aspectos. Como resultado, verificou-se que a população 75 infantil sofre com o tratamento não apenas pelo sofrimento físico secundário, mas também pela perda de identidade e pelas alterações nas relações com a família e os amigos; no entanto, eles próprios desenvolveram mecanismos de enfrentamento e aprendizado diante da doença. Em conclusão, o câncer é um processo que muda a percepção de vida da população pediátrica oncológicaque o enfrenta, e a fenomenologia é uma ferramenta que permite entender de forma mais profunda a vivência do câncer sob uma perspectiva pessoal, contribuindo para um cuidado mais humanizado e integral da doença.