Custos com os cuidados da atrofia muscular espinhal 5q (AME-5q) no Brasil

Abstract

Objetivo: Este estudo estimou o custo individual de uma coorte brasileira de pacientes diagnosticados com atrofia muscular espinhal 5q (AME-5q) empregando a técnica de microcusteio considerando custos diretos e indiretos ao longo de um ano. Métodos: Foram avaliados custos hospitalares, de cuidados domiciliares e de transporte de uma coorte de pacientes em acompanhamento em 2019 no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O método de custeio utilizado para a avaliação de custos hospitalares foi o Time-driven Activity-based Costing (TDABC). Para os custos com cuidados domiciliares, foram realizadas entrevistas com os familiares dos pacientes. Para a estimativa de custos com transporte, valores de referência de custo por quilômetro rodado foram considerados. Os custos anuais hospitalares, domiciliares e com transporte por paciente foram calculados e estratificados de acordo com o uso ou não do medicamento nusinersena, o tipo de AME-5q e a faixa etária dos pacientes. Resultados: Foram analisados dados de 43 pacientes; 5 deles fizeram uso de nusinersena. O custo médio dos 38 pacientes que não utilizaram o medicamento foi de R$ 4.870 (mín. R$ 190 - máx. R$ 67.138), enquanto o custo médio dos 5 pacientes que fizeram uso de nusinersena foi de R$ 600.347 (mín. R$ 342.679 - máx. R$ 813.513). No grupo de pacientes que usaram nusinersena, 91% do custo total foi devido ao medicamento. No que diz respeito ao transporte, foi observado um custo anual médio de R$ 4.895 (mín. R$ 18 - máx. R$ 73.382), e o gasto médio anual familiar por paciente reportado foi de R$ 32.262 (mín. R$ 240 - máx. R$ 110.952). Os pacientes com AME-5q tipos 1 ou 2 apresentaram, em média, maior custo do que aqueles com tipo 3 ou 4, bem como os pacientes menores de 6 anos de idade em relação aos demais. Conclusões: O custo do manejo de pacientes com AME-5q demonstra valores expressivos tanto na perspectiva do sistema de saúde quanto das suas famílias. Essas estimativas foram diretamente relacionadas ao tipo da doença e ao uso de terapia-alvo.Objective: This study estimated the individual cost over a year of monitoring a Brazilian cohort of patients diagnosed with spinal muscular atrophy 5q (5q SMA) using a microcosting technique, including direct and indirect costs. Methods: The hospital, home care, and transportation costs of a cohort of patients monitored at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre were evaluated along 2019. The costing method used for the evaluation of hospital costs was the Time-driven Activity-based Costing (TDABC). For the costs of home care, interviews were conducted with family members. For the estimation of transportation costs, reference values of cost per kilometer traveled were considered. Annual hospital, home, and transportation costs per patient were calculated and stratified according to the use or not of the drug nusinersen, the type of 5q SMA and the patients’ age group. Results: Data from 43 patients were analyzed, of which 5 were treated with nusinersen. The average cost of the 38 patients who did not use the medication was R$ 4.870 (min R$ 190 - max R$ 67.138), while the average cost of the 5 patients who were treated with nusinersen was R$ 600.347 (min R$ 342.679 - max R$ 813.513). In the group of patients who used nusinersen, 91% of the total cost was due to medication. Concerning transportation, an average annual cost of R$ 4.895 (min R$ 18 - max R$ 73.382) was observed and the average annual family expenditure per patient reported was R$ 32.262 (min R $ 240 -max R$ 110,952). Patients with 5q SMA type 1 or 2 on average had a higher cost than those with 5q SMA type 3 or 4, as well as patients under 6 years of age in comparison to the others. Conclusions: The cost of medical care for patients with 5q SMA is expressive from the health system’s perspective and patients’ families. These estimates are directly related to the type of disease and the therapy used.