Consideraciones bioéticas del tamizaje neonatal: pautas para su regulación integral

Abstract

El tamizaje neonatal pretende detectar al nacimiento anomalías susceptibles de tratamiento antes de la aparición de enfermedad. Su objetivo es evitar discapacidad e incluso la muerte de algunos recién nacidos. Con los desarrollos tecnológicos los beneficios se han extendido a la familia y a la sociedad. Contrariamente, también se han documentado daños psicológicos, sociales e incluso físicos. La probabilidad de daño está influenciada por consideraciones asociadas con principios bioéticos como la confidencialidad, la cual se  relaciona con los principios de dignidad y autonomía. Aparecen entonces controversias como el tiempo de retención de muestras. De forma similar, hay otras controversias asociadas a consideraciones bioéticas como la prioridad de la persona o el consentimiento. A pesar del panorama descrito, la legislación no aborda de forma integral las consideraciones bioéticas. Colombia no es la excepción; la normatividad específica para tamizaje neonatal no considera ni siquiera de forma aislada consideraciones fundamentales en este tópico. En este contexto, el derecho blando da directivas como el deber de garantizar el acceso o las circunstancias en las cuales es posible realizar el tamizaje neonatal sin beneficio directo para el neonato. Sin embargo, no aborda otras consideraciones como el consentimiento y la confidencialidad, lo que amerita un debate bioético integral.