PSYCHOLOGY AND SOCIAL ASPECTS OF AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS: REVIEW

Abstract

Nosso objetivo foi revisar aspectos psicológicos e sociais na esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa do sistema motor com sobrevida média de 36 meses. Realizamos pesquisa bibliográfica em bases de dados PubMed - MEDLINE (Medical Literature Analysis and Retrival System Online), Lilacs (Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e The Cochrane Library, com descritores: a) Amyotrophic Lateral Sclerosis and Psychology , b) Amyotrophic Lateral Sclerosis and Social. Dois dos autores analisaram os estudos independentemente e concordaram com a seleção final. Nos 56 artigos selecionados, foram identificados 14 temas: más notícias – o momento do diagnóstico e a vida com ELA, relação paciente – equipe multiprofissional de saúde, qualidade de vida, personalidade pré-mórbida, depressão, esperança, mecanismos de defesa, sexualidade, labilidade emocional, final de vida, cuidadores, síndrome burnout e comunidade PatientsLikeMe – ALS. Alterações psicológicas e sociais relevantes ocorrem em pacientes com ELA, seus cuidadores / familiares e equipe multiprofissional.