Besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile

Abstract

Home support for patients receiving in-home palliative and end-of-life care (PELC) is greatly dependent on the daily presence of caregivers and their involvement in care delivery. However, the needs of caregivers throughout the care trajectory of a loved one receiving in-home PELC are still relatively unknown. Objectives and methodology: This descriptive qualitative study focuses on the role of caregivers who have cared for a person receiving in-home PELC with the goal of describing their needs throughout the care trajectory. As part of this process, 20 caregivers took part in semi-directed interviews. Results and discussion: This study sheds light on the multiple needs of caregivers of loved ones receiving in-home PELC. These informational, emotional, and psychosocial needs show that caregivers experience changes in their relationship with their loved one. Spiritual needs were expressed through the meaning ascribed to the home support experience. And the practical needs expressed by participants highlight the importance of round-the-clock access to PELC services and the essential importance of nursing support. Conclusion: The needs of caregivers of loved ones receiving in-home PELC are not being met to a satisfactory degree. It is important to consider these needs in the care trajectory, alongside the needs of the patients themselves, in order to improve the support experience leading up to the bereavement period.; Le maintien à domicile d'une personne en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) dépend grandement de la présence quotidienne de proches aidants (PA) et de leur implication dans les soins. Or, les besoins des PA tout au long de la trajectoire d'accompagnement d'un proche en SPFV à domicile sont encore relativement méconnus. Objectifs et méthode : Cette étude qualitative descriptive s'intéresse au rôle des PA qui ont accompagné une personne recevant des SPFV à domicile dans le but de décrire leurs besoins tout au long de la trajectoire d'accompagnement. Ainsi, 20 PA ont participé à des entrevues semi-dirigées. Résultats et discussion : L'étude met en lumière les besoins multiples des PA qui accompagnent un proche en SPFV à domicile. Les besoins informationnels, émotionnels et psychosociaux démontrent que les PA connaissent des changements dans leur rôle auprès de la personne malade. Les besoins spirituels ont été rapportés en termes de sens donné à l'expérience d'accompagnement. Enfin, les besoins pratiques mettent de l'avant l'importance d'avoir accès aux services de SPFV 24 h/24 et le caractère essentiel du soutien de l'infirmière. Conclusion : Les besoins des PA qui accompagnent une personne en SPFV à domicile sont peu satisfaits. Il importe d'en tenir compte dans la trajectoire de soins, parallèlement aux besoins de la personne malade, afin d'améliorer l'expérience d'accompagnement qui précède la période de deuil.