O que é o paciente terminal?

Abstract

A conceituação de paciente terminal não é algo simples de ser estabelecido, embora freqüentemente nos deparemos com avaliações consensuais de diferentes profissionais. Talvez, a dificuldade maior esteja em objetivar este momento, não em reconhecê-lo. A terminalidade parece ser o eixo central do conceito em torno da qual se situam as conseqüências. É quando se esgotam as possibilidades de resgate das condições de saúde do paciente e a possibilidade de mor-te próxima parece inevitável e previsível. O paciente se torna "irrecuperável" e caminha para a morte, sem que se consiga reverter este caminhar. Estudos na literatura tentam estabelecer índices de prognóstico e de qualidade de vida, procurando definir de forma mais pre-cisa este momento da evolução de uma doença e tendo como preocupação o esta-belecimento de novas diretrizes para o se-guimento destes pacientes. Entretanto, es-tes trabalhos descrevem melhor aspectos populacionais e epidemiológicos, perden-do a especificidade quando aplicados em nível individual. Abre-se a perspectiva de discussão deste conceito caso a caso: um paciente é terminal em um contexto particular de possibilidades reais e de posições pessoais, sejam de seu médico, sua família e próprias. Esta colocação implica em reco-nhecer esta definição, paciente terminal, situada além da biologia, inserida em um processo cultural e subjetivo, ou seja, hu-mano. Mesmo assim, é evidente que alguns critérios podem tornar este momento me-nos impreciso, entre eles os clínicos (exa-mes laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatológicos), os dados da expe-riência que a equipe envolvida tem acerca das possibilidades de evolução de casos semelhantes, os critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente (sinais de contacto ou não com o exterior, respostas ao meio, à dor), a intuição dos profissionais (suas vivências e experiências semelhantes). De qualquer forma, pacien-te, família e equipe situam-se neste ponto da evolução da doença frente a impossibili-dades e limites, de maneira que reconhecer o fim parece ser a dificuldade maior. De-negar este conhecimento determina estra-gos nos que partem e nos que ficam. Mor-rer só, entre aparelhos, ou rodeado por pessoas às quais não se pode falar de sua angústia, determina um sofrimento difícil de ser avaliado, mas sem dúvida, suficiente-mente importante para ser levado em con-ta. Os que ficam, por outro lado, têm que se haver com a culpabilidade, a solidão e a incômoda sensação de não ter feito tudo o que poderia. As dificuldades no estabelecimento de um conceito preciso não comprometem os benefícios que paciente, família e profissio-nais podem ter no reconhecimento desta condição. Admitir que se esgotaram os recursos para o resgate de uma cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida, não signi-fica que não há mais o que fazer. Ao contrá-rio, abre-se uma ampla gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e sua família. Condutas no plano concreto, visan-do, agora, o alívio da dor, a diminuição do desconforto, mas sobretudo a possibilidade de situar-se frente ao momento do fim da vida, acompanhados por alguém que possa ouví-los e sustente seus desejos. Reconhe-cer, sempre que possível, seu lugar ativo, sua autonomia, suas escolhas, permitir-lhe chegar ao momento de morrer, vivo, não antecipando o momento desta morte a par-tir do abandono e isolamento. Estabelece-se uma nova perspectiva de trabalho, multidisciplinar, que costuma se chamar cuidados paliativos, embora a preo-cupação com o alívio e conforto deva estar presente em todos os momentos do trata-mento. Para o profissional que se interessa por esta atuação (acompanhar o paciente na morte), surgem questões a serem pensa-das, como a própria morte e sua posição frente a ela e à vida. Não é uma tarefa fácil (por isso, talvez, tantas vezes denegada). Entretanto, não há como não reconhecer a riqueza desses intercâmbios, quando possíveis.