Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers

Abstract

ABSTRACT Objective: to analyze family caregivers’ perceptions on care delivered to children and adolescents presented with cerebral palsy. Methods: a quantitative, qualitative study developed with 50 family caregivers of children and adolescents diagnosed with cerebral palsy. Data collection was carried out by means of an interview with semi-open questions whose answers were analyzed based on the Content Analysis. Results: family members’ accounts on care delivered to children and adolescents with cerebral palsy are mostly connected with positive feelings, such as love, happiness, privilege and overcoming. However, for a significant share of these family members, their own quality of life depends on the cared subject’s health condition, blurring the distinction between their own needs and those of the cared subjects. Conclusions: health professionals need to recognize the importance of caregivers’ health promotion as a major condition to keep caring. In this dimension, they may contribute by helping caregivers identify their own health needs.RESUMO Objetivo: analisar as percepções de familiares sobre o cuidado destinado a crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Métodos: trata-se de um estudo quantiqualitativo, desenvolvido com 50 familiares, cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. A coleta de dados foi realizada a partir de entrevista composta por questões semiabertas, cujas respostas foram analisadas com base na Análise de Conteúdo. Resultados: os depoimentos dos familiares acerca do cuidado destinado às crianças e adolescentes com paralisia cerebral atrelam-se, majoritariamente, a sentimentos positivos, tais como amor, felicidade, privilégio e superação. Entretanto, para uma parcela significativa desses familiares, sua própria qualidade de vida depende da condição de saúde do sujeito cuidado, obscurecendo a distinção entre suas próprias necessidades e aquelas do sujeito para quem dirige o cuidado. Conclusões: profissionais da saúde precisam reconhecer a importância da promoção da saúde dos cuidadores como condição fundamental para a manutenção do cuidado. Nessa dimensão, podem contribuir auxiliando-os na identificação de suas próprias necessidades de saúde.