Bioética y alimentación al final de la vida en pediatría: dos perspectivas complementarias sobre un mismo tema

Abstract

Con los avances en las terapias curativas se espera que los niños, aun enfermos, sobrevivan a sus padres; sin embargo, existen condiciones imposibles de curar, que limitan la esperanza de vida. Los cuidados paliativos pediátricos se refieren al cuidado activo y total del cuerpo, mente y espíritu de los niños, e incluyen soporte a su familia. La alimentación e hidratación artificial pueden ser una alternativa al final de la vida que contribuya con el control de los síntomas; estas tienen connotaciones psicológicas, culturales, religiosas y, por tanto, bioéticas. Es necesaria la reflexión, pues además de contar con conocimientos técnicos y científicos, la atención de niños y adolescentes con enfermedades imposibles de curar implica la comprensión integral de principios y valores éticos. Esta revisión pretende invitar a la reflexión al abordar el tema de la muerte y del papel de la alimentación al final de la vida en pediatría, desde las perspectivas de la bioética y de la práctica clínica. A partir de la perspectiva bioética se detallan los principios de beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia, mismos que en la atención de menores enfermos en fase terminal se deben potenciar con la benevolencia, la autonomía asistida, la magnanimidad y la no malevolencia. Estos conceptos permitirán ver, desde la óptica bioética, la trascendencia de las decisiones prácticas, esa sutil diferencia entre intentar el soporte nutricional, que limita el sufrimiento y busca mejorar la calidad de vida, y promover terapias fútiles, que pueden alargar la agonía y el sufrimiento, incrementar el desgaste económico y generar falsas expectativas. Palabras clave: bioética, alimentación al final de la vida, niños, adolescentes, calidad de vida.